신생아의 신생아집중치료실 입원에 대한 어머니 경험

A Mother’s Experience of Hospitalization of Her Newborn in the Neonatal Intensive Care Unit

Article information

Child Health Nurs Res. 2018;24(4):407-419
Publication date (electronic) : 2018 October 31
doi : https://doi.org/10.4094/chnr.2018.24.4.407
1Assistant Professor, Deparment of Nursing, Daedong College, Busan, Korea
2Professor, Deparment of Nursing, Kosin University, Busan, Korea
최은아1, 이영은,2orcid_icon
1대동대학교 간호학과 조교수
2고신대학교 간호학과 교수
Corresponding author Youngeun Lee http://orcid.org/0000-0002-0854-0402 Department of Nursing, Daedong College, 262 Gamcheon-ro (Janggiryeo-ro), Seo-gu, Busan 49267, Korea TEL +82-51-990-3953 FAX +82-51-990-3970 E-MAIL yelee@kosin.ac.kr
*이 논문은 최은아의 고신대학교 박사학위논문의 일부를 수정 및 축약하여 작성한 것임(한국아동간호학회 우수학위논문계획서-2015).
*This article was adapted from a dissertation by Euna Choi in partial fulfillment of the requirements for the doctoral degree at Kosin University.
Received 2018 July 26; Revised 2018 August 24; Accepted 2018 September 17.

Trans Abstract

Purpose

The purpose of this study was to explore and describe the meaning and essence of a mother’s experience of hospitalization of her newborn in the neonatal intensive care unit (NICU).

Methods

This study employed a qualitative research design. An interview was conducted with a mother whose newborn was hospitalized in the NICU, and the data were analyzed using Giorgi’s phenomenological method.

Results

Five main themes and 19 formulated meanings were indentified. The 5 themes were ‘drowning in pain’, ‘just look outside the glass door’, ‘being a pillar’, ‘a deepening attachment’, and ‘prepare for nurturing with hope’.

Conclusion

The results of this study provided an in-depth understanding of the experience of a mother with a newborn in the NICU. These results can be used in the development of a nursing intervention program that provides psychological and emotional support to the mother and family.

서 론

1. 연구의 필요성

최근 우리나라에서는 초산모의 고령화가 진행되고 있으며[1], 이로 인해 신생아집중치료실(Neonatal Intensive Care Unit, NICU)에 입원하는 미숙아를 비롯한 고위험 신생아가 매년 증가하고 있다. NICU는 미숙아를 포함한 고위험 신생아를 집중치료 하는 곳으로 많은 의료진과 인공호흡기, 그리고 방사선 촬영이 가능한 각종 의료 장비로 인해 신생아 어머니를 포함한 외부인의 출입이 제한된 공간이다[2]. 또한 NICU에 입원한 신생아는 생존을 위해 집중적인 의료 관리를 받게 되며, 감염 위험성이 높기 때문에 어머니와의 신체접촉이 극히 제한된다[3]. 이로 인해 신생아가 NICU에 입원하여 치료를 받는 동안에 간호사가 주 양육자역할을 하게 되며 신생아의 어머니는 자신의 아기를 간호사에게 맡기고, 제한적인 돌봄의 기회를 가지게 된다[4].

NICU에 신생아가 입원하고 있는 한 달 동안은 어머니의 산욕기에 해당된다. 산욕기는 분만 후 몸이 회복되는 시기로써 신체적인 불편감과 호르몬의 변화로 심각한 피로와 스트레스에 노출되며, 모성역할 발달과 심리 ․ 사회적 재통합이 이루어지는 시기이기 때문에 산모를 총체적으로 지지하는 것이 중요하다[5]. 그러나 신생아가 NICU에 입원한다는 것은 아무런 준비가 되어 있지 않은 어머니에게 커다란 위기 상황이 될 것이며[6], 건강한 아기를 원한 부모의 기대와는 달리 건강하지 못한 아기를 가진 어머니는 죄책감, 불안, 우울증에 시달릴 수 있다[7]. 이러한 부정적인 감정은 모아관계 발달 및 모아애착 관계형성을 방해하여 아동의 최적 발달을 저해하는 요인이 된다[8]. 이로 인해 NICU에 입원한 신생아 어머니에 대한 간호중재가 필요하다는 인식이 높아지고 있으며, NICU에 입원한 신생아 어머니의 요구를 잘 파악하는 것은 NICU 간호사의 중요한 역할이다[9]. 따라서 어머니가 위기 상황을 잘 극복하고 모성역할을 발달시킬 수 있도록 돕기 위해서는 신생아가 입원하고 있는 상황에서 어머니를 총체적으로 이해해야 한다.

지금까지 국외에서는 NICU에 입원한 어머니의 경험에 대한 연구가 진행되어 왔으나[10-12] 국내에서는 NICU에 입원하고 있는 신생아 어머니 또는 부모의 스트레스 정도[13-15]와 환아 부모의 간호요구[16], 미숙아 어머니의 산후우울[17], 모아애착과 양육자신감[8] 등에 대한 양적 자료 분석에 초점을 둔 연구가 진행되어 왔다. 그러나 NICU에 입원한 신생아 어머니를 돕기 위해서는 실제 생활에서 그들을 들여다보고, 내재되어 드러나지 않는 경험의 본질을 파악하는 심층적인 연구가 필요하다. 특히 현상학적 연구 방법[18]은 참여자가 경험하는 그대로의 의미를 파악하고 참여자를 총체적으로 이해하는 연구 방법이 될 수 있다.

따라서 본 연구에서는 현상학적 접근 방법을 통하여 NICU에 입원한 신생아 어머니 경험의 의미와 본질적인 구조를 밝힘으로써 NICU에 입원한 신생아 어머니를 위한 간호중재 개발에 필요한 기초자료를 마련하는 데에 도움을 제공하기 위하여 시도하였다.

2. 연구 목적

본 연구의 목적은 NICU에 입원한 신생아 어머니의 경험을 탐색하고, 그 경험의 의미와 본질을 심층적으로 이해하기 위함이다. 본 연구의 구체적인 질문은 “신생아의 NICU 입원에 대한 어머니의 경험은 무엇인가?”이다.

연 구 방 법

1. 연구 설계

본 연구는신생아의 NICU 입원에 대한 어머니 경험의 의미와 본질적 구조를 밝히기 위해 Giorgi [19]의 현상학적 연구 방법을 적용한 질적 연구이다.

2. 참여자 선정

본 연구의 참여자 선정은 목적적 표본추출 방법을 사용하였고, 본 연구의 주제에 맞는 참여자를 선정하기 위하여 P시의 종합병원과 대학병원 NICU에 자신이 출산한 아이가 입원 중인 신생아 어머니로 선택하였다. 또한 신생아의 입원 기간, 출생 시 체중, 보육기 사용 유무, 수유 방법 등에 따른 중증도를 고려하여 참여자를 선정하였는데 이는 NICU에 입원한 신생아 어머니의 스트레스 정도에 영향을 미친 제 특성을 고려하였다. 구체적인 선정기준은 첫째, 자신의 아이가 NICU에 입원 중 또는 퇴원 후 한 달이 경과하지 않은 경우; 둘째, NICU에서 신생아가 비경구 영양 경험이 있는 경우[13-15]; 셋째, 입원 기간은NICU에 입원 후 1주일이 지나고 한 달이 경과하지 않은 경우; 넷째, 재태 기간 26주 이상의 미숙아와 고위험 신생아인 경우; 다섯째, 신생아가 보육기 간호를 받고 있거나 받은 경험이 있는 경우[13,14]로 선정하였다.

3. 자료 수집 기간 및 자료 수집 방법

자료 수집은 K대학교 기관생명윤리위원회의 승인(**IRB 2015-93)을 거친 후 2016년 2월 2일부터 5월 10일까지, 더 이상 새로운 자료가 나오지 않고 자료가 포화되었다고 생각할 때까지 진행하였다. 면담은 비구조적 심층면담으로 진행하였고, 질문은 ‘아기가 신생아집중치료실에 입원하고 있는 동안에 경험하신 내용을 말씀해주시겠습니까?’로 시작하여 초점을 둔 연구 현상에 깊이 다가갈 수 있도록 유연하고 역동적으로 면담을 진행하였다. 면담 시 어머니의 감정을 흐트러뜨리지 않기 위하여 침묵을 지켰고, 면담 내용은 가능한 그날 바로 반복해서 들으면서 참여자가 표현한 언어 그대로 필사하였다. 면담 시 참여자의 표정과 어조, 감정의 변화 등을 주의 깊게 관찰하여 메모하였다. 또한 연구 기간 내내 의식적으로 참여자로부터 나온 내용과 연구자의 경험에서 나온 내용, 그리고 문헌고찰에서 나온 자료를 구분하기 위해 메모하였다. 면담 횟수와 시간은 참여자가 산욕기 상태임을 감안하여 1회 면담 시 1시간을 초과하지 않았다. 각 참여자의 면담 횟수는 2~3회이었으며 면담 시간은 참여자 당 1시간 30분에서 2시간 30분으로 평균 2시간 정도였다.

4. 자료 분석

본 연구에서는 신생아 입원의 의미와 본질을 밝혀내기 위하여 Giorgi [19]의 분석 방법을 적용하였으며 구체적인 절차는 다음과 같다. 첫 번째 단계로 총체적인 의미 파악을 위해 처음부터 끝까지 여러번 반복해서 읽으면서 참여자가 기술하는 상황의 전체가 지닌 대략적인 의미(sense of the whole)를 파악하기 위해 노력하였다. 두 번째 단계에서 자료 전체를 다시 천천히 읽으면서 NICU에 신생아가 입원한 참여자의 경험이 무엇인지에 초점을 맞추어 가며 현상학적이고 간호학적인 관점에서 어머니가 기술하는 다양한 중심 의미를 구별해 나갔다. 세 번째 단계에서 NICU에 입원한 신생아 어머니의 경험이 무엇인지에 초점을 두고 참여자의 언어로 표현된 중심 의미를 연구하고자 하는 신생아 입원 경험의 의미와 본질에 중점을 둔 학문적 언어로 변형하여 주제를 도출하였다. 네 번째 단계에서 분석 과정을 통해서 주제들을 종합하여 참여자의 관점에서 이해할 수 있는 상황적 구조 기술로 표현하였고, 이러한 상황적 구조 기술을 통합하여 참여자를 총제적으로 파악할 수 있는 일반적 구조 기술로 정리하였다.

5. 연구의 엄밀성 확보

Guba 와 Lincoln [20]의 엄밀성 평가 기준에 따라 신뢰도와 타당도를 높이고자 하였다. 첫째, 사실적 가치(truth value) 확보를 위해 연구 결과를 연구에 참여한 신생아 어머니에게 보여주어 참여자의 경험이나 진술과 일치하는지 여부를 확인하였다. 또한 참여자의 진술을 적절한 간호학적 용어로 변형하였는지 알아보기 위하여 질적 연구 경험이 많은 간호학 교수 3인에게 검토를 받았다. 둘째, 중립성(neutrality) 확보를 위해 연구자가 가지고 있는 선 이해와 편견을 연구 시작 전에 미리 기록하여 참여자 면담과 자료 분석 과정에서 끊임없이 괄호 치기(bracketing)를 하였고, 성찰일기를 작성하였다. 그리고 참여자와 면담 시에도 연구자의 생각으로 대답을 유도하거나 참여자의 말을 중단시키지 않도록 노력하였으며, 중립적인 태도로 면담하고 자료를 분석하였다. 셋째, 적용성(applicability) 확보를 위해 참여자를 심층적으로 분석하고 자료를 수집하여 더 이상 새로운 자료가 나오지 않을 때까지 자료를 수집함으로써 외적 타당성을 확보하였으며, 참여자 외에 다른 입원 신생아 어머니에게 연구 결과를 읽어보게 하여 자신들의 고유한 경험에 비추어 보았을 때 의미 있고 적용력 있는 것으로 보이는지 확인하였다. 넷째, 일관성(consistency) 확보를 위해 연구 방법과 자료 수집 및 분석 과정을 상세히 기술하고, 질적 연구 경험이 풍부한 학자에게 연구 결과 평가를 의뢰하여 연구 과정 전체에 대해 평가를 받았으며, 자료 수집과 분석 방법을 Giorgi [19]가 제시한 방법을 엄격히 따라 결과를 도출하였는지 확인하고, 현상학적 방법의 철학적 배경을 잘 이해하고 숙지하여 연구 결과가 주제와 목적에 부합하였는지 확인하였다.

본 연구자는 본인의 민감성을 확보하고 질적 연구를 잘 수행하기 위하여 대학원 박사 학위 과정에서 3학점(45시간)의 질적 연구방법론 수강, 국내 질적 연구 학술대회에 4회(32시간) 참석, 제 1 저자로 현상학적 연구 방법을 사용한 학술 연구 2편 완성, 질적 연구회 회원으로 콜로키움 과정에 참여하였다.

6. 참여자의 윤리적 고려

면담을 시작하기 전에 참여자에게 연구의 목적과 진행 과정, 주요 질문, 면담 시간 등에 대해 설명하고 참여자가 스스로 참여를 결정하고 동의서에 자필 서명하도록 하였다. 참여자가 원하지 않거나 심리적 부담을 느낀다면 언제든지 면담을 철회할 수 있음을 미리 설명하였고, 면담 시 음료와 다과가 제공되며 3만원 상당의 선물이 지급될 것임을 미리 밝혔다. 연구가 진행되는 동안 면담 내용을 녹음하고 기록할 것임을 설명하였고, 녹음된 파일과 모든 기록은 타인에게 노출되지 않도록 연구자가 직접 관리하였다. 연구자료 보관 기간 동안 자물쇠가 있는 캐비넷에 보관하고 불필요한 필사본은 분쇄하며, 컴퓨터 파일 및 녹음 파일은 잠금 장치를 해 두고 3년 보관 기간이 지난 후 전부 폐기할 것에 대해 설명하였다.

연 구 결 과

1. 참여자의 특성

본 연구의 참여자는 총 9명이었고, 나이는 29세에서 38세까지 평균 33.1세이었으며 미혼이나 이혼, 동거 상태는 없었다. 인터뷰 도중에 아기의 상태가 심하게 악화되거나 사망한 경우는 없었지만, 쌍태아 중 첫 번째 아기가 출생 후 사망하고 두 번째 아기는 NICU에 입원 중인 경우가 있었다. 참여자 중 3명이 쌍태아를 출산하였고 나머지는 단태아를 출산하였다. 참여자 중 6명은 첫 아기가 NICU에 입원한 경우였고, 3명은 둘째 아기가 입원한 경우였다. 참여자의 직업은 전문직이 4명이었고, 회사원이 2명이었으며, 3명은 전업주부였다. NICU에 입원한 아기의 진단명은 미숙아, 황달, 태변흡인 증후군, 호흡곤란증후군 등이었으며 선천성 기형은 없었다. 종교는 기독교가 2명, 불교와 천주교가 각각 1명이었고, 5명은 종교가 없었다. 면담 시 3명의 참여자는 산후조리원이나 병원에 입원 중인 상태였고, 6명의 참여자는 퇴원한 상태였다. 그리고 8명의 참여자는 종합병원 NICU에 아기가 입원한 상태였고, 1명의 참여자는 대학병원 NICU에 아기가 입원한 상태였다.

2. 참여자의 상황적 구조 기술

본 연구의 목적은 NICU의 신생아 입원에 대한 어머니 경험을 심층적으로 이해하기 위한 것으로, 참여자의 진술을 토대로 5개의 주제와 19개의 중심 의미가 도출되었다(Table 1).

A Mother's Experience of Hospitalization of Her Newborn

1) 고통의 늪에 빠짐

(1) 충격으로 생각과 행동이 멈추어 버림

참여자들은 준비가 되어 있지 않은 상황에서 아기가 미숙아로 출생하거나 또는 건강하게 태어났던 아기가 입원해야 한다는 소식을 들었을 때 너무 충격적이어서 아무런 생각도 들지 않았고, 슬픈 감정마저 느끼지 못할 정도로 멍한 상태였다고 하였다. 또한 참여자들은 면회 시 처음 만난 자신의 아기가 너무 작거나 또는 인공호흡기 치료로 인해 상상하지 못했던 모습을 하고 있어서 놀라움과 충격이 더욱 컸고 이로 인해 머리가 하얘지면서 아무런 생각도 할 수 없었다고 하였다. 그리고 자신의 아기를 처음 보고 난 뒤 출산 전에 기대했던 아기의 모습이 아니기 때문에 내 아기가 맞는지에 대해 의심스러운 마음까지 들었다고 하였으며, 처음 들어가 보는 NICU의 많은 의료 기기와 생각보다 큰 인큐베이터를 보면서 충격을 받게 되었다.

  • 처음에는 중환자실에서 애기를 처음 딱 보고는 사실은 어떤 말도 안 나오고. 저는 눈물도 안 나고(잠시 침묵). 그렇더라구요(눈을 감음).(참여자 4)

  • 다리에 힘이 풀리면서 그냥 인큐베이터 앞에서 나도 모르게 주저앉았던 것 같아요. 남편이 옆에서 놀래서. 잡아 주었던 것 같아요. 그냥 입원해서 좀 치료하면 되는 줄 알았는데. 그냥 좀 치료하는 게 아닌 게. 기계들이며 인큐베이터며. 정말 너무 놀랬죠. 그제서야 심각한 거구나 알았던 거죠(눈물을 손으로 닦음).(참여자 9)

(2) 아이의 입원에 대한 미안함과 죄책감

참여자들은 신생아가 NICU에 입원한 이유에 대해 원인 찾기를 하였다. 산부인과 의료진이나 조산할 수밖에 없었던 상황에 대해 아쉬워하고 원망하기도 하였지만, 결국에는 모든 것을 자신의 탓으로 돌리면서 아기를 임신하고 출산하는 것은 어머니인 자신의 책임이므로 자신의 책임이 가장 크다고 생각하였다. 그리고 참여자들은 아기의 입원에 대해 죄책감을 느끼면서 아기에게 미안해하고 있었다. 이로 인해 참여자들은 죄책감과 미안함을 느끼고 있었다.

  • 그냥 애기가 아프면 제 탓인 것 같고(울먹임, 눈이 빨개졌으며 울음을 참으려고 함). 그랬어요. 제가 특별히 잘못한 건 없고, 회사는 계속 다녔는데, 임신초기에 임신인 줄 모르고 약 먹은 게 있는데, 혹시 그거 때문인가 싶기도 하고, 내가 잘 못자고 하니깐.(참여자 2)

  • 그런데 우리 OO이는 혼자(잠깐 눈물을 삼킴) 뱃속에서도 오래 품지 못했는데. 너무 미안한 거예요. 건강하게 못 낳아줘서. 그냥 엄마가 미안하다고. 너무너무 미안하다고.(참여자 3)

(3) 아이 가까이에 있고자 서성댐

참여자들은 신생아가 입원하고 있는 NICU와 조금이라도 가까운 곳에 있기를 원하며 NICU 근처를 서성거렸다. 참여자들이 아기 곁을 떠나지 못하고 NICU 근처를 서성거리는 이유는 여러 가지가 있었다. 참여자들은 아기에 대한 죄책감으로 자신에게 징벌을 주는 심정, 아기의 상태에 대한 이야기를 듣거나 볼 수 있을까 하는 기대, 홀로 남겨질 아기에 대한 안타까움으로 아기 곁을 떠나지 못하고 서성이고 있었다.

  • 그냥 중환자실 밖에 그냥 앉아 있었던 것 같아요. 그냥 조금이라도 가까이 있고 싶었어요. 다른 애기들은 지금쯤 대부분은 엄마랑 있잖아요. 그 엄마가 안아주고 달래주고 그럴건데(눈물을 흘림). 그런데 우리 OO이는 혼자(잠깐 눈물을 삼킴).(참여자 3)

  • 그리고 그냥 아기 곁에 있고 싶었어요. 저기 안에 내 애가 있으니깐. 그게 그런거죠. 혹시나 하는 마음. 혹시나 볼 수 있을까. 누가 문만 열고 나오면 저도 모르게 쳐다보고 혹시나 무슨 이야기라도 들을 수 있을까하는 생각도하고.(참여자 7)

(4) 산후조리를 할 수 없는 몸과 마음

참여자들은 출산 후 한 달이 지나지 않은 산욕기 산모였다. 산욕기 산모는 충분한 휴식과 안정을 취해야 함에도 불구하고, 예기치 못한 아기의 입원으로 자신의 몸을 돌볼 수 없는 상황에 처하였다. 참여자 중에는 신생아집중치료가 가능한 병원을 찾아서 연고가 없는 낯선 지역으로 전원되어 왔기 때문에 산후조리원이나 도와줄 수 있는 가족이 없어서 홀로 산후조리를 해야 했다. 또 다른 참여자는 회복되지 않은 몸으로 아기의 면회를 자주 다녀야 하는 현실로 인해 제대로 된 산후조리를 할 수 없었다. 또 다른 참여자는 아기 없이 홀로 산후조리원에 가고 싶어 하지 않았으며, 아기가 빨리 퇴원해서 같이 가기를 원하면서 제대로 된 산후조리를 하지 않고 있었다. 이로 인해 참여자들은 정신적인 괴로움뿐 아니라 육체적인 고통도 함께 느끼고 있었다.

  • 산후조리원도 안 갔어요... (중략) ...애기는 저렇게 혼자 있는데, 저 혼자 살겠다고 갈 순 없잖아요.(참여자 5)

  • 돌이켜 생각했을 때 처음 이렇게 출산을 하고 나면 엄마들은 몸이 힘든 상태잖아요. 면회를 걸어서 오는 것조차 힘이 드는데, 엄마들에게 의자를 제공했으면 좋겠어요. 면회하는 30분 동안 서있는데, 땀이 너무 나고. 몸이 너무 안 좋은데 애는 봐야 하고. 진짜 그 30분 동안 땀을 진짜 많이 흘렸어요.(참여자 4)

(5) 빚을 내서라도 살려야 하는 절박감

참여자들은 계획에 없었던 아기의 입원과 언제까지 얼마만큼의 치료비가 더 들지 모르는 상황에 대해 걱정하고 있었다. 미숙아 또는 고위험 신생아의 경우 정부에서 지원을 받고 있지만, 그것만으로 치료비를 감당할 수 없어 더 많은 지원을 받기 위해 정보를 검색하고 있었다. 또한 앞으로 치료비를 위해 자신의 부동산을 처분해야 할지 고민하며 넉넉지 않은 형편으로 병원비가 부담스럽다고 하였다. 그러면서도 한편으로는 인큐베이터 안에서 아기는 사투를 벌이고 있는데 자신은 치료비를 걱정하고 있어야 하는 현실이 야속하게 느껴졌다.

  • 병원비가 좀 많이 들어간다고 하더라구요, 약을 쓰고 하는데. 근데 혹시나 저는 이런 경험이 처음이니깐, 돈이 많이 들어가도 당연히 내 새끼인데 살려야지요, 빚을 내서라도(목이 메여서 말을 못함. 휴지로 눈물을 닦음). 내 새끼인데 어떻게든. 치료하고. 흑(얼굴을 묻고 울음).(참여자 1)

  • 애기는 생사를 왔다 갔다 하는데 부모는 밖에서 돈 걱정이나 하고 있고. 그렇지만 또 애가 퇴원하면 더 잘 키우고 사실 재활이다 뭐다 이래서 돈은 더 들지만 그래도 어찌됐건 살릴 수만 있다면 했죠(눈이 빨개지심).(참여자 5)

(6) 죽음과 장애에 대한 두려움

참여자들은 예후와 관련된 검사를 할 때, 아기의 상태가 악화되었을 때, 상태가 호전되다가 다시 나빠졌을 때, 장애를 갖게 된 다른 아기의 사례를 알게 되었을 때 두려움을 느끼며 불안해하였다. 참여자들은 핸드폰으로 병원 전화번호가 뜨거나 낯선 전화번호로 전화가 걸려오면 놀란다고 하였다. 또한 참여자들은 퇴원 후 후유증이라도 생길까봐 마음을 졸이며 정상아처럼 잘 자라지 못할까봐 막연한 두려움을 갖게 되었다.

  • 그런데 막 “애기가 미숙아 망막증이 생길 수 있어요.”라고 하면 그냥 그날은 하루 종일. 생긴 것도 아닌데 그냥 그 말만 들어도 남편하고 저는 사실 아무것도 못하고, 힘이 하나도 없고 아무 생각도 안 나고.(참여자 5)

  • 네. 저는 아직도 남편이 모르는 사람하고 통화하고 나면 너무 놀래요. 심장이 정말 떨리는 거예요. OO이 무슨 일이 생긴 것 아닌가 너무 무서웠어요.(참여자 6)

2) 유리문 밖에서 눈치만 살핌

(1) 아이를 위해 자발적 ‘을’이 됨

참여자들은 NICU 의료진에게 자신의 아이를 온전히 맡겨야 하기 때문에 자신이 없는 상황에서 말로 표현하지 못하는 신생아에게 ‘해’가 될까봐 스스로 ‘을’의 입장이 되었다. 참여자들은 불만이 생겨도 말을 하지 않고, 오히려 자신의 아이를 24시간 동안 돌봐주는 의료진에게 잘 보여야 한다고 생각하였다. 그러면서 한편으로는 간호사들이 전문직업인으로서 당연히 그렇게 해야 하지만 그럼에도 자신의 아이를 잘 돌보아주는 간호사들에게 고마움을 느낀다고 하였다.

  • 그리고 솔직히 불만이 있어도 말은 못하죠. 그쵸. 애기를 맡겨 놓은 상태에서 불만을 말하면 뭐, 이렇게 해 달라 저렇게 해 달라 막 그렇게 말하는 거는 조금 힘들지 않을까요? 다 그냥 아픈 애기를 맡겨놓은 상태에서 말하기가 힘들 거 같아요.(참여자 2)

  • 오히려 잘 보이고 싶죠. 괜히 아무것도 모르는데 그냥 아는 척 하면서 말 시키고 이러는 것보다 오히려 아무 말도 못하게 되고. 잘 보이고 싶죠. 그럼 우리 아이에게 더 잘 해주지 않겠나하고 생각하는 거죠.(참여자 4)

  • 물론, 그 분들이 프로이긴 한데. 그렇잖아요. 보면 아기가 한 두명만 입원한 것도 아닌데. 보면은 너무 잘 하시고, 가서 내 애기를 보면은 ‘너무 잘 키워주고 있네.’하는 생각이 드는거죠. 고맙죠. 그래서 더 암말도 안하고.(참여자 3)

(2) 어쩔 수 없는 상황으로 의료진을 믿게 됨

참여자들은 의료진의 세심한 배려와 친절한 설명으로 믿음이 간다고 말하고 있었지만, 한편으로는 어린 아기를 의료진에게 온전히 맡겨야 하는 상황이기 때문에 의료진을 믿을 수밖에 없었다고 하였다. 참여자들은 아기에게 행해지는 진단이나 치료 과정 및 검사에 대한 지식이 부족하고, 아기가 가벼운 질병이 아니라 생사를 넘나드는 중환자이며, 참여자 본인이 치료 과정에 대한 경험이나 사전 지식이 없는 상황이기 때문에 믿을 수밖에 없다고 하였다. 또한 아기의 NICU 치료를 위해 전원 되어 온 경우에는 아기를 치료할 수 있는 다른 병원이 없을 것으로 생각하였고, 부모는 NICU 밖에서 무조건 기다려야 하므로 의료진을 믿어야 마음 편히 기다릴 수 있다고 생각하였다.

  • 사실은 믿을 수밖에 없다는 생각을 한 것 같아요. 아기를 지금 옮길 수가 없잖아요. 옮긴다면 OO이한테 더 위험하지 않나요? 그러니깐 그냥 그 부분에서는 내가 못 보니깐, 할 수 없이 믿고 그렇게 제 자신에게 믿어야 한다고 생각한 것 같아요.(참여자 6)

  • 이거는 주사 바늘 자국도 빵! 나있고, 이런 게 뭐 하느라고 그랬다고 하면 그런가 보다 하는 거고, 그렇죠. 눈앞에서 못하면 만약 잘못하면 안 되는 건데, 이거는 이미 다 끝난 거를 보여주니깐 다 일이 끝난 상태에서 면회를 들어가서 보게 되는 거니깐 중간에서 들어가서 볼 수 있는 상황이 아닌 거니깐.(참여자 2)

3) 기둥이 되어 주는 존재

(1) 자조집단의 공감을 통한 위로

NICU에 아기를 입원시킨 참여자들에게 큰 위로가 되는 것은 자조집단의 한 종류인 인터넷 카페였다. 참여자들은 같은 상황에 처한 어머니끼리 서로 필요한 정보를 교환하며 위로를 받을 수 있어 좋았다고 하였다. 인터넷을 통해 쉽게 자조집단에 가입하고, 그들과 개인적인 친분을 가지는 이유는 나와 같은 상황을 겪었거나 겪고 있다는 공감 때문이었다.

  • 같이 이렇게 입원해 본 엄마들이어야지 서로를 알아주거든요, 먼저 저보다 먼저 그 길을 걸었기 때문에 이게 제가 조금 의지가 되었죠. 그 아기들이, 언니의 아기들이 정상으로 퇴원을 했고, 그래서 ‘이제 우리 애들도 그러면 정상으로 판정나고, 잘 치료되어서 퇴원할 수 있겠다.’라고 하는 그런 희망 같은 거.(참여자 3)

  • 우리 애기와 같은 경우가 있다니깐 그것만으로도 위로가 되고.(참여자 7)

(2) 없어서는 안 될 남편과 가족의 존재

참여자들은 남편과 친정부모나 시부모로부터 위로와 경제적인 지원, 퇴원 후 양육에 대한 지지를 약속받았다. 그리고 이들은 아기에 대해 걱정을 같이 해주면서 참여자들의 건강을 보살펴주고 챙겨주었다. 아기가 NICU에 입원한 참여자들에게 가장 큰 위로가 되는 사람은 남편이었다. 힘든 상황에서도 내색하지 않고 오히려 자신을 위로해 주며 감정에 치우지지 않고 결정을 내리는 모습, 그리고 산욕기로 인해 몸이 힘든 자신을 긍정적인 말로 위로해주는 모습에 고마움을 느끼면서 또한 의지하게 되었다고 하였다.

  • 저는 남편이 없거나 아니면 한밤중에 잠깐 혼자 있으면, 화장실에 가서 혼자 많이 울었어요. 울다가 지쳐가지고 힘이 다 빠질 정도로 울었어요.(참여자 6)

  • 시어머니나 어머니나 전부 ‘아기가 잘 나아서 퇴원할 거다.’, ‘걱정하지 말아라.’ 많이 힘을 불어 넣어주셨고, 그리고 그 분들도 전부 저와 같이 많이 마음 아파해 주셨어요. 울기도 정말 많이 울었고 기도도 정말 열심히 해주셨고. 정말 가족이 한 마음이 돼서 이겨냈던 것 같아요.(참여자 3)

(3) 의료진에게 마음을 기댐

참여자들은 친절하고 상세히 설명해 주는 의료진에게 믿음을 가지게 되면서 안도감을 느끼고 있었다. 자신에게 친절해 NICU에 있는 자신의 아이도 잘 돌보아 주리라 생각하였기 때문이었다. 그리고 간호사가 자신의 아기를 잘 보살펴 주기를 바라면서 자신의 아이를 예뻐하는 모습에 감사함을 느끼고, 자신의 아이를 잘 돌보기 위해 NICU에 전문 의료진 수가 많기를 희망한다고 하였다. 참여자들은 의료진으로부터 긍정적인 암시를 찾기 위해 노력하면서 자신의 아이를 전적으로 돌보고 있는 의료진에게 마음을 기대게 된다고 하였다.

  • 일단 보면은(의료진이) 믿음이 가요. 왜냐면 설명을 해달라고 하면 설명을 항상 해 주셨잖아요, 다들. 말씀을 안 하시거나 감추지 않으셨잖아요. 에, 그래서 되게 보면 자세하게 설명을 해주시거든요, 선생님들이. 그리고 되게 친절하게 설명을 해 주시고요.(참여자 4)

  • 그리고 정말 고마웠던 거는 계속 볼 때마다, 우리 애기 볼 때마다 “아, 이쁘다. 정말 이쁘다.” 이런 말도 해주시고, 저는 되게 그런 말에 감동 받았어요. “이쁘다.”, “잘한다.” 이렇게 칭찬해 주시는 말에 되게 감사했고, 그래서 마음도 놓이는 것 같고.(참여자 5)

(4) 절대자에게 의지함

참여자들은 자신의 힘으로 어쩔 수 없는 상황을 맞닥뜨린 후 종교적인 믿음이 더 커졌다. 그리고 병원에 있는 원목 신부나 목사가 와서 기도해주거나 위로해주는 말을 들으면서 큰 위안을 얻었다. 그리고 성직자가 자신의 아이를 위해 기도를 해주는 것에 대해 마음이 평안해짐을 느끼게 되었다.

  • 매일매일 절하러 다니고 있죠. 네, 원래 저희 집안은 불교거든요. 그래서 집 근처에 있는 OO사라고 있는데 매일 가서 108배하고 애기를 위해서 그랬죠.(참여자 8)

  • 병원에 계시는 신부님을 뵙고 정말 많이 위로 받고 그랬죠. 그때 신부님이 오셔서 그러시는 거예요. 내가 강해야 한다고 내가 울면 안된다고. 근데 그러니깐 정말 눈물도 안나고 그렇더라구요. 그전에는 미안하다는 말만 해도(말을 멈추고 감정을 추스름) 눈물이 나고 그랬죠.(참여자 4)

4) 깊어지는 애착

(1) 아픈 중에도 자라는 아이에 대한 고마움

참여자들은 NICU에 입원하고 있는 아기의 사소하고 평범한 행동에 대해 희망을 얻었다. 평범하게 태어난 아기에게는 사소한 행동일지라도 자신의 아기가 한 것에 대해서는 행복하다고 하면서 그러한 이야기를 전해주는 간호사에 대해 고마움을 느낀다고 하였다. 참여자들은 정상적인 상황이었으면 평범하게 느꼈을 일상적이고 사소한 일을 해내는 자신의 아기를 보면서 실낱같은 희망을 느끼고 있었다.

  • 진짜 당연하게 느껴지는 것들이, 오늘 애기들이 밥을 먹어요. 그런 것들이, 그런 이야기를 들으면 진짜 행복한 거예요.(참여자 3)

  • 이런 얘기들이 정말 별거 아닌데, 아무 효과 없고 아무런 도움이 안 되는 거 아는데, 그런데 집에 와서는 그 말만 곱씹고 있는 거예요. ‘오늘 웃었대, 오늘 똥 싸느라 힘줬대, 아 이제 그런 것도 하는구나.’ 그런 것들이 굉장히 위로가 되었어요.(참여자 9)

(2) 오로지 아이 생각만으로 버텨냄

참여자들은 아기가 입원하고 난 뒤 모든 생활을 아기를 중심으로 살게 되었다고 하였다. 온종일 아기 생각만 하면서 NICU에서 찍어온 아기 사진이나 동영상만 보게 되고, 아기가 지금쯤 무엇을 하고 있는지 상상하면서 하루를 보낸다고 하였다. 그리고 아기의 상태가 좋아지면 온종일 행복하고, 아기의 상태가 나빠지면 온종일 울면서 지낸다고 하였다.

  • 모든 생활이 애기 중심으로 애기 상태에 따라 달려있다고, 집에 있어도, 떨어져 있어도, 남편하고 저는 늘 애기 이야기만 하고, 집에서도 애기 이름 부르고.(참여자 6)

  • 정말 어떻게 생각하실지 모르겠지만 10분 보는 게 크거든. 그 10분 보는 걸로 하루를 버틴다고 할 수 있거든요. 그 시간만 기다리고 있거든요.(참여자 3)

(3) 접촉을 통해 내 아이임을 느낌

참여자들은 자신의 아기를 직접 안아보고 난 뒤 그 느낌을 결코 잊을 수가 없다고 하였다. 대부분의 참여자는 아기를 낳은 후 제대로 안아 보지도 못한 상태에서 입원시켜야 했고, 면회마다 인큐베이터 안에 있는 아기를 바라만 봐야 했다. 그러다 병원에서 시행하는 캥거루케어 프로그램을 통해 처음 아기를 안아보고, 아기와의 접촉을 통해 자신이 부모가 되었음을 느끼며 아기에 대한 깊은 사랑을 새롭게 느끼게 되었다.

  • 신생아집중치료실에 아기를 맡기고 가장 행복했던 순간은 그때인 것 같아요. 아기를 처음 안았을 때요. 그 캥거루케어 할 때요. 너무 벅차오르는 것도 있고, ‘이제 이 애가 정말로 내 애기구나.’ 이런 거.(참여자 5)

  • 캥거루케어 해주겠다고 하면서, 안아보라고 하면서. 약 한달 정도였던 것 같았어요. 그때서야 ‘애를 낳았다. 내가 애를 낳았구나.’하는 현실감이 딱 오는 거예요. 그 따듯한 느낌이랑, 그리고 그 애기를 안았을 때 살과 살이 맞닿은 느낌 있잖아요. 캥거루케어라는 게 그거잖아요. 살과 살이 맞닿으니깐 ‘아, 이제 진짜 내가 애를 낳았구나.’ 너무 소중하고 너무.(참여자 3)

5) 희망으로 양육을 준비함

(1) 아기 돌보기에 대한 걱정과 소망

본 연구의 참여자는 자신의 아기가 NICU에 입원할 정도로 아픈 아기였기 때문에 양육에 대한 부담감을 더 크게 느끼고 있었다. 그리고 퇴원이 예정되지 않은 어머니도 다른 어머니로부터 양육에 대한 어려움을 들은 후 부담감을 느끼고 있었다. 그러나 처음 NICU에 자신의 아기가 입원하였을 때와는 달리 아기 돌보기에 대한 소망이 생기기 시작하였다. 시간이 지나면서 아이의 상태가 호전되고, 또 어떠한 모습으로든 자신의 곁으로 아기가 올 수 있다는 희망이 생기면서 엄마로서 할 일에 대해서 할 수 있을 것 같다는 자신감과 함께하고 싶어 하는 소망을 가지기 시작하였다. 따라서 참여자들은 아기 돌보기에 대해 걱정과 소망이라는 양가감정을 가졌다.

  • 인제 막상 퇴원을 한다니깐 어 막 ‘분유는 어떻게 타야 하지? 뭐 이거 목욕은 어떻게 해야 되지?’ 막 이러면서 걱정이 되기는 하지만... 보통 애들하고는 아무래도 다르잖아요.(참여자 3)

  • 하루라도 빨리 데려가서 만져주고, 얼려주고, 주물러 주고, 기저귀라도 내 손으로 갈아주고, 애들은 커가는 것 같은데 나는 아무것도 못해주니깐.(참여자 6)

(2) 부정적 낙인으로부터 아이를 보호함

참여자들은 가족이 아닌 가까운 지인에게 아기의 입원, 진단명, 예후 등에 관해 이야기하는 것을 꺼린다고 하였다. 또한 친정부모나 시부모에게도 아기의 불확실한 예후에 관해서는 굳이 말할 필요가 없다고 생각하였다. 아기의 입원이나 입원하게 된 원인에 대하여 말하지 않는 이유는 아기의 진단명이나 미숙아라는 사실이 아기에게 주홍글씨가 될까 우려되기 때문이었다. 또한 아기의 상황이 다른 사람들에게 화젯거리가 되는 것이 싫었고, 부정적인 예후에 대해 반복적으로 설명하는 것이 싫었다고 하였다. 이는 반복적으로 이야기하다 보면 우려했던 일이 현실이 될 것 같기 때문이었다.

  • 미숙아는 아니라고 하더라구요. 근데 37주에 비해서 폐가 덜 성숙되서 나와서 그래서 기관 삽관하고 그랬다고 하더라구요. 저는 우리 애기가 이럴 수도 있고 한데 다른 사람도 그렇게 생각해줄까, 어디가 모자란다고 생각하지는 않을지.(참여자 7)

  • 내 아기가 ‘이른둥이’라는 거, 이런 거는 사실 웬만하면 좀 감추고 싶거든요. 굳이 이야기해야 하나, 그걸 굳이 이야기해서 사람들이 그 사람들이 얘가 커가면서 얘가 뭐가 이상하면 그냥 쉽게 ‘얘가 이른둥이라서 그래.’라고 이야기할까봐 모른체 하는 거죠.(참여자 4)

(3) 퇴원을 학수고대함

참여자들은 아기의 퇴원을 앞둔 경우도 있었고 언제 퇴원할지 모르는 경우도 있었지만, 대부분은 아기가 건강하게 혹은 약간은 아픈 상태이지만 언젠가는 퇴원할 것이라는 믿음을 잃지 않았다. 그리고 참여자들은 아기가 퇴원해서 자신의 품으로 오게 되면 그동안 못 해준 만큼 잘해주고 싶어 하면서 퇴원을 학수고대하였다.

  • 빨리 퇴원했으면 좋겠어요. 정말로. 퇴원만 기다리고 살아요. 그래서 퇴원해서 저희 집에서 저랑 같이 있었으면 좋겠다고 생각을 하죠. 진짜 그날만 기다리고.(참여자 6)

  • 사실 처음에는 그냥 한 1주이면 될 것 같다고 하시더라구요. 근데 다음날 가니깐 한 2주는 봐야겠다고 하시고, 또 다음날 가니깐. 그땐 진짜 밥도 못 먹고, 눈물만 나고 그랬어요. 이젠 선생님한테 퇴원만 물어보는 거죠. 언제 퇴원하는지.(참여자 8)

(4) 아기 맞이 준비를 함

참여자들은 퇴원 후 아기를 잘 키우기 위해서 스스로 힘을 내야겠다고 생각하면서 몸과 마음을 추스르기 위해 노력하였다. 그리고 남편과 가족들로부터 도움을 받아 집을 청소하며 아기 맞을 준비를 하였다. 참여자들은 아기를 위해서 스스로 힘을 내야 한다는 이야기를 듣고 그 사실에 대해 공감하면서 자신의 몸을 돌보기 시작하고, 아기 생각을 하면서 양육을 다짐하였다.

  • 지금은 약간 마음에 굳은살이 생겼다고 해야 하나. 언제든지 와도 우리가 감당할 수 있다는 생각이 들죠. 우리는 아기를 위해 힘을 내야 하는 거죠.(참여자 2)

  • 처음에 미역국도 안 먹고 그랬거든요. 하지만 일단 애를 건강하게 키우기 위해서는 내가 건강해야 한다고 하시니깐. 그말 듣고 이제 밥도 미역국도 먹고 그랬죠.(참여자 7)

3. 신생아의 NICU 입원에 대한 어머니 경험의 일반적 구조

신생아의 NICU 입원에 대한 어머니 경험의 일반적 구조는 ‘분리됨 속에서 내 아이를 기다리며 강인해져 감’이었다. 본 연구의 어머니는 임신 후 출산을 기다리면서 열 달 후에는 자신의 아기를 품어 볼 수 있을 것이라고 기대하였다. 그러나 전혀 예상하지 못했던 조산과 입원은 갑작스런 사고를 당한 듯한 충격으로 다가왔다. 또한 NICU이라는 특수한 환경으로 인해 자신의 아이를 보거나 안아 보지 못하는 분리됨을 경험하면서 정신적 ․ 육체적인 고통을 받게 되었다. 또한 죽음이나 장애, 치료비에 대한 걱정은 어머니를 더욱더 불안하게 만들었다. 어머니는 아이의 입원으로 몸과 마음이 많이 지친 상태이지만 남편, 가족, 의료진 그리고 자조집단을 통해서 위로와 지지를 받고, 힘든 치료를 견디어 주며 조금씩 자라는 아이를 보면서 희망과 아이에 대한 애착을 갖게 된다. 어머니는 자신의 아기에 대한 타인의 부정적 시선을 두려워하지만 오히려 자신의 아이를 보호하려고 하며 퇴원 후 특별한 자신의 아기를 더 잘 키우기 위해 스스로 강인해지려 하였다. 신생아 집중치료실에 입원한 신생아 어머니는 자신의 아이와 고통스러운 분리됨을 경험하지만 주위의 지지와 아기에 대한 애착으로 어머니로서 강인해지는 것으로 나타났다.

논 의

본 연구 결과로 도출된 주제와 중심 의미를 중심으로 논의를 진행하고, 이를 바탕으로 간호학적 의의를 제시하고자 한다.

본 연구에서 어머니는 자신의 아기가 NICU에 입원하게 되는 상황에 대해 미처 예상을 하지 못하고 있었거나 혹은 NICU에 대한 경험과 정보가 없었기 때문에 놀라움과 충격을 받게 되었다. 또한 NICU에 신생아를 입원시킨 어머니는 정신적, 육체적 고통을 받는 것으로 나타났는데, 이는 NICU에서 치료받는 아기의 모습, 아기에게 달려있는 각종 모니터와 기계를 보았을 때, 인공호흡기 치료를 받고 있을 때 대부분의 부모가 높은 스트레스를 경험하게 된다고 한 연구 결과[14]와 일치한다. 그러나 본 연구에서 어머니는 NICU의 외부적인 환경보다는 작은 아기에 비해 많은 선(tube)들이 달려 있고 주사 바늘에 의한 멍든 자국, 안대로 눈을 가린 모습, 인공 젖꼭지를 고정하기 위하여 붙여진 테이프가 입을 막는 것 같은 느낌으로 마음이 아픈 것을 알 수 있었다. 따라서 양적 연구에서 나타난 NICU의 물리적인 환경과 의료 기구보다는 치료받고 있는 아기의 안위와 관련된 상황으로 인해 어머니가 안타까움을 느끼고 있었다. 따라서 조산가능성이 있는 산모에게 미리 미숙아의 모습이나 NICU에 대한 정보를 제공함으로써 입원으로 인한 충격을 완화시켜주어야 할 것이다. 또한 NICU에 근무하는 간호사는 신생아 어머니가 느끼는 아기 안위의 중요성을 인식할 필요가 있으며, 아기에게 행해지는 물리적 자극을 최소화하고 가능한 면회 시간에 어머니에게 아기의 편한 모습을 보여주는 것이 필요하다. 그리고 치료 과정에서 불가피하게 멍들거나 안대를 씌우고, 반창고를 붙여야 하는 상황에 대한 자세한 설명이 필요하리라 생각된다.

신생아를 입원시킨 어머니는 미안함과 죄책감으로 인해 고통을 받고 있었다. 어머니는 이러한 죄책감으로 인해 정신적 고통을 받으며, 산욕기에 해당하는 자신의 몸을 돌보지 않음으로써 자신에게 벌을 주고자 하였다. 산후피로는 산후우울증과 양의 상관관계가 있으며, 아기의 건강이 나쁜 경우에 어머니는 죄책감을 느끼고 산후우울이나 불안정도가 높아진다[17]고 하였다. 따라서 NICU에 신생아를 입원시킨 어머니의 사후 피로 및 산후우울증 발생을 줄이기 위해서는 산후조리를 잘 할 수 있도록 육체적인 회복을 도우며, 아기 입원이 어머니 탓이 아님을 인식시켜줄 필요가 있다. 이를 위해 아기 상태에 대한 정확한 정보를 체계적으로 제공하고, 어머니의 죄책감을 줄이기 위해 필요한 지지체계가 무엇인지 파악하여 적극적으로 활용하며, 또한 가족뿐 아니라 같은 진단명을 가진 다른 신생아 어머니와의 만남을 통해 죄책감과 미안함을 줄일 수 있도록 해야 할 것이다.

본 연구의 어머니는 불확실한 치료 기간과 예후로 인하여 병원비와 수술비를 걱정하지만 그래도 아이를 살리고자 하는 절박감을 느끼고 있었다. 그러나 한편으로는 이러한 병원비와 수술비는 또다른 고통이 되기도 하였다. 국내의 양적 연구에서는 재정적 문제로 인한 스트레스 변수가 없어 비교는 불가하지만, 영국[10], 미국[21], 오스트리아[7] 부모를 대상으로 한 연구에서는 치료비로 인한 경제적인 스트레스를 받지 않는 것으로 나타나 본 연구와는 차이가 있었다. 이러한 차이에 대해서는 국가 간의 의료비 지불 능력이 다르기 때문에 단순 비교를 할 수 없지만, 2014년 대한신생아학회에서 우리나라 NICU에 입원한 미숙아 부모 235명을 대상으로 한 설문조사에서 60.2%의 부모들이 의료비 부담으로 인해 가족이나 지인에게 경제적인 지원을 요청하거나 대출을 위해 금융권을 이용한 것으로 나타났다[22]. 현재 우리나라는 정책적으로 미숙아와 고위험신생아에 대한 지원 사업이 이루어지고 있다. 그러나 NICU에 입원한 신생아에 대한 의료비 지원의 범위는 출생 직후 입원하여 수술 및 치료를 필요로 하는 신생아에 한하며 재입원, 외래 및 재활치료, 이송비는 제외된다. 최대 1,000만원까지 지원해주고 있지만 지방자치단체의 예산부족 등의 사유로 체계적 지원이 어려운 실정이다[23]. 본 연구에서도 참여자들마다 경제 수준의 차이가 있었지만 NICU에 입원한 신생아의 치료비 마련을 위하여 집을 팔거나 전세에서 월세로 전환하게 된 경우도 있었다. 따라서 NICU에 신생아가 입원하면 어머니는 가족과 미래에 대해 경제적으로 많은 부담감을 안고 고통까지 느끼는 것을 알 수 있었으며, 이러한 경제적인 걱정은 아이에 대한 어머니의 또 다른 죄책감이 될 수도 있다. 따라서 간호사는 어머니의 경제적인 어려움 호소에 대하여 방관적으로 대응하기 보다는 정서적 지지를 제공해 줄 수 있어야 할 것이며, NICU에 입원한 신생아 어머니의 치료비 걱정에 대한 근본적인 문제 해결은 어렵겠지만 사회적인 지지를 받을 수 있는 자원(미숙아와 고위험신생아에 대한 정부 차원의 지원 사업이 외에도 ‘아름다운 재단’, ‘이른둥이 희망 찾기’ 등의 재단에서도 지원 사업이 이루어지고 있다.)에 대한 충분한 정보를 가지고 적절한 안내를 제공할 수 있어야 할 것이다.

NICU에 입원한 신생아 어머니의 고통스러운 경험 중에는 산후조리를 할 수 없어서 몸이 힘든 경험도 있었다. 어머니가 산후조리를 할 수 없는 이유 중에는 아기가 다른 지역의 병원으로 전원되었기 때문이었다. Shin [2]에 의하면 NICU의 경우 혈액가스분석 검사 시설과 방사선 촬영이 24시간 가능하여야 하고, 분만장과 제왕절개술을 시행하는 수술실과 인접해야 한다. 2008년부터 보건복지부에서 NICU의 지역별 편차 현상을 해결하기 위하여 총 529억원을 투입하는 지원 사업을 시행 중이나 2015년 3월까지 경기, 인천, 충북, 충남(대전, 세종), 전북(광주), 전남, 경북(대구), 경남(부산, 울산)의 8개 권역에서는 아직도 NICU의 병상이 부족한 것으로 나타났다. Shin [2]과 Shim [24]에 의하면 NICU 입원 환아의 39.8%가 외부에서 출생 후 전원되고 있으며, 전원이 이루어지는 이유는 NICU의 시설, 의료 장비 및 병상수가 중요한 원인이 된다고 하였다. 따라서 지금까지 서울을 제외한 8개 권역의 NICU의 병상 수 확충이 많이 이루어지고 있지만 향후 지속적으로 NICU 내 장비와 전문 인력 인프라 구축을 통하여 고위험신생아의 전원 문제를 해결해야 할 것이다. 또한 출산을 앞둔 임부들이 NICU의 입원 병상을 찾아서 여기저기 이동하는 일이 없도록 병원 간 네트워크를 구축하여 NICU의 여유 장비를 체계적으로 관리해야 할 것으로 생각된다. NICU에 신생아가 입원한 기간은 어머니에게는 산욕기에 해당된다. 산욕기 동안 아기를 보기 위해 면회를 오는 것은 어머니에게 육체적으로 힘든 상황이 될 것이다. 본 연구의 참여자는 면회 시간 중 단 10분이라도 아이를 편하게 볼 수 있게 의자라도 있었으면 좋겠다고 하였다. 따라서 아기 면회를 오는 어머니를 위해 휴게실에 의자를 배치하여 편안하게 대기할 수 있도록 하고, 면회 시에도 어머니를 위한 의자를 마련하는 등 어머니에 대한 배려가 병원 차원에서 이루어져야 할 것이다.

NICU에 입원한 신생아의 어머니는 아기와 관련된 진단명이나 치료방법, 예후에 대해서 이전에 알고 있던 지식이 전혀 없어 두려움과 위협 그리고 무력감을 느꼈다. 이와 같은 결과는 다른 선행 연구[1,14,17,21]와 유사한 결과이며, 본 연구에서 어머니는 이러한 두려움과 무력감에서 벗어나기 위하여 인터넷을 통해 정보를 얻고자 노력하였다. 따라서 어머니의 불확실성에 대한 불안을 감소시키기 위해서는 어머니가 아기의 건강상태에 대하여 올바르게 인식하는 것이 필요하며, 이를 위해 의료진은 NICU에 입원한 아기의 치료 경과, 예후, 합병증 유무에 대하여 구체적으로 정보를 제공해야 한다[16]. 또한 자조그룹인 인터넷 카페에 대한 체계적인 관리가 필요한데, 자조 그룹인 인터넷 카페는 병원을 중심으로 만들어져야 하고 카페 관리는 간호사가 직접 함으로써 어머니에게 유익한 정보를 제공할 뿐 아니라 혹시 잘못된 정보에 대한 수정도 가능해 질 것이다. 같은 처지에 있는 어머니의 절실한 마음으로 만든 인터넷 카페가 거짓된 정보로 인하여 오히려 마음을 다치는 일이 없도록 간호사들의 적극적인 개입이 필요하다고 생각된다.

본 연구에서 어머니는 자신의 아기를 온전히 맡겨야 하는 상황으로 인해 의료진을 믿을 수밖에 없다고 생각했고, 자신의 아기를 위해서 스스로 ‘을’의 입장이 될 수밖에 없었다. 외국의 연구[11,12]에서 어머니는 아이의 치료에서 제외되고 싶지 않을 뿐 아니라 적극적으로 참가하고 싶어 하지만, 본 연구의 어머니는 아기가 입원한 후 밖에서 지켜볼 수밖에 없는 상황을 받아들이면서 의료진과 긍정적인 관계를 유지하기 위해 눈치를 살피고 있었다. 이러한 결과는 사회 ․ 문화적 배경의 차이에서 기인한 것으로 생각되며, 자신의 아기를 위해 적극적으로 치료에 개입하기보다 의료진에게 아기를 맡기고 눈치만 살피는 소극적인 태도를 보인다는 것을 알 수 있었다. NICU에 근무하는 간호사는 어머니가요구 사항이 있어도 말하지 못할 수 있다는 한국의 정서를 이해하여야 할 것이며, 어머니의 요구를 인식하여 간호를 계획하고 제공할 필요가 있다. 그러므로 NICU 간호사의 업무에는 지속적인 의사소통을 통해서 어머니의 요구 사항을 파악하는 것이 반드시 포함되어야 할 것이다. 어머니들은 의료진의 친절하고 자세한 설명으로 인해 그들에 대한 믿음이 점점 커진다고 하였다. NICU에 입원한 부모는 의료진과의 부적절한 의사소통으로 인한 스트레스가 크지만[7], 의료진의 지지가 높을수록 어머니의 산후우울증이 감소[17]하기 때문에 어머니와 의료진 간의 믿음을 향상시키고 어머니의 산후우울증을 감소시키기 위해서는 의료진의 의사소통 능력이 향상되어야 할 것이다. 이를 위해서는 의료진의 어머니에 대한 심리적인 지지가 반드시 필요하며, 형식적이고 상투적인 위로보다 어머니가 얻고 싶은 정보와 어머니가 느끼는 스트레스의 주된 원인에 대한 이해가 필요하다. 그리고 의료진은 어머니가 육체적, 정신적으로 취약하다는 것을 고려하여 따뜻한 말과 긍정적이고 희망적인 표현으로 어머니에게 정서적 지지를 제공해야 한다.

본 연구에서 어머니는 가족 중 남편의 지지를 가장 크게 생각하였고, 남편의 지지가 제일 큰 버팀목이 된다고 하였다. 그러나 현재 우리나라의 남성 육아휴직에 대해 살펴보면 2016년 기준 전체 육아휴직자 대비 남성 육아휴직자 비율은 7.9%[25]로 꾸준히 증가하고 있지만 여전히 미미하며, 특히 아기가 NICU에 입원한 후 어머니는 혼자 많은 부분을 감당해야 한다. 본 연구에서 밝혀진 바와 같이 NICU에 아기가 입원하였을 경우 육체적, 정신적 고통을 당하는 어머니에게는 그 누구보다도 남편의 지지가 중요함을 알 수가 있었다. 따라서 자신의 아기가 미숙아 또는 고위험 신생아로 NICU에 입원할 경우에는 정책적으로 아기의 아버지에게 우선적으로 육아휴직을 할 수 있는 방안이 필요할 수 있다. 또한 NICU에 입원한 아기 아버지가 육아휴직을 적극 활용할 수 있도록 직장문화 개선, 휴가 기간 동안 대체 인력 고용, 육아휴직 시 인건비에 대한 지원 등 노동시장 내 변화가 필요하리라 생각된다.

본 연구에서 어머니는 아이가 소소하고 일상적인 행동을 하였다는 것을 듣거나 보았을 때 희망을 가지게 되었고, 아기와의 신체적 접촉을 간절히 바라고 있었다. 스웨덴의 Kerstin과 Ingegerd [26]의 모자동실(co-care ward)에 관한 연구에서 아기가 NICU에 입원할 경우 분만실 또는 산부인과 병동에 입원한 어머니와 아이를 같은 병실에서 치료받도록 하였다. 그 결과 어머니는 아기와 가까이 있길 원하는 강한 열망을 나타냈다고 하였다. 본 연구에서도 어머니가 아기를 처음 안았을 때 자신이 어머니가 되었다는 것을 실감하였고, 생명의 무게를 느끼게 되었다는 표현을 하였다. 즉 어머니가 아기와 신체적 접촉을 할 수 있는 상황이 아기에 대한 애착형성을 도와주는 것을 알 수 있었다. 다른 연구에서 어머니와 아기와의 첫 대면 시기가 빠를수록 어머니의 스트레스가 낮았고, 아기와 어머니의 조기접촉 기회 제공이 어머니의 스트레스를 감소시킨다고 하였다[14]. 또한 NICU에 입원한 미숙아와 엄마 간 시각적, 촉각적, 청각적인 접촉을 통한 상호작용 기회를 제공할 경우 모아애착에 도움을 줄 수 있다고 하였으며, 아기와 조기접촉을 경험한 어머니가 모아애착 행위가 높았다고 하였다[8]. 이러한 결과는 NICU에 아기가 입원한 경우에는 그러한 경험이 없는 경우보다 애착 형성이 지연되었다고 한 결과[27]와 맥락을 같이 한다. 모성역할 발달은 어머니와 영아 간의 애착에서 시작되며, 자녀를 돌보는 어머니의 전 생애에 걸친 성장과 역할의 진화를 반영한다. 이러한 모성역할 발달은 영아의 신체적, 행동적, 사회 ․ 정서적 발달에 핵심 자원이 되며, NICU에 입원한 아기와 어머니의 애착이 강할수록 모성역할 발달이 긍정적으로 이루어진다[27]. 여러 연구에서 어머니와 아기의 조기접촉의 중요성을 밝히고 있으나, NICU에 아기가 입원하게 되면 인큐베이터 속에 있는 아기와 어머니의 신체접촉은 원활하게 이루어질 수 없다. 또한 캥거루케어는 어머니의 애착을 촉진시키고 신체적 건강에 효과가 있으며 모성자존감을 증진시키는 것으로 평가되고 있지만[3] 본 연구에서는 2개의 종합병원과 1개의 대학병원 중에서 2개의 종합병원에서만 캥거루케어가 실시되고 있었다. Bang [3]에 의하면 NICU에 근무하는 대부분의 의료진이 캥거루케어가 모아애착 증진을 위해 매우 효과적인 방법임을 인식하고 있지만, 캥거루케어로 인한 기관삽관 발관의 우려와 높은 감염 위험성, 간호사의 업무 부담 가중에 대해서도 과반수가 동의하는 것으로 나타났다. 따라서 NICU에 입원한 어머니와 아기의 애착 발달을 위해 신체접촉이 필요하다는 데에 이견이 없으므로 캥거루케어에 대한 의료진의 인식이 강화되어야 하고, 어머니에게 는 캥거루케어의 긍정적인 측면과 함께 위험성에 대해서도 정확한 정보를 제공해야 한다. 또한 본 연구를 통해 알 수 있었던 것은 NICU에 입원한 신생아의 어머니는 아이의 상태에 따라 캥거루케어를 할 수 없음을 충분히 받아들이고 있었다. 그렇지만 반드시 캥거루케어가 아니더라도 인큐베이터에서 홀로 사투를 벌이는 아이의 손을 잡아보거나 엄마가 곁에 있음을 알려주기 위해 목소리라도 들려주기를 원하고 있었다. 따라서 캥거루케어가 제한된 경우에는 안대를 벗겨주어 눈 맞춤을 할 수 있도록 하거나, 로션 발라주기, 머리 쓰다듬기, 손 잡아보기 등의 신체접촉도 대안이 될 수가 있을 것이다. 그리고 이러한 간호중재는 모아 간의 애착을 증진시킬 수 있을 뿐 아니라 퇴원 후 양육에 대한 자신감을 심어주어 양육부담감을 감소시킬 수 있을 것이다.

이상과 같이 본 연구에서 신생아 어머니들은 아이를 입원시킴과 동시에 충격과 고통 속에 빠져들지만 남편, 가족, 의료진의 보살핌을 통해 희망을 갖고 아이를 위해 자신을 추스르는 것을 알 수 있었다. 따라서 추후 연구에서는 본 연구 결과에서 도출된 주제와 중심 의미에서 드러난 개념을 확인할 것을 제언한다.

결 론

본 연구는 Giorgi [19]의 현상학적 연구 방법을 통하여 NICU의 신생아 입원에 대한 어머니 경험의 의미와 본질적 구조를 파악하기 위해 시도되었다. 본 연구의 결과, NICU에 입원한 신생아 어머니 경험의 일반적 구조는 ‘분리됨 속에서 내 아이를 기다리며 강인해져 감’이었고, ‘고통의 늪에 빠짐’, ‘유리문 밖에서 눈치만 살핌’, ‘기둥이 되어주는 존재’, ‘깊어지는 애착’, ‘희망으로 양육을 준비함’이라는 5개의 주제와 19개의 중심 의미를 도출하였다.

본 연구에서 NICU에 아기가 입원한 어머니들은 몸과 마음이 무너지는 고통을 경험하지만 가족, 남편, 자조집단, 의료진 그리고 아픈 중에도 조금씩 자라는 아기를 보면서 희망과 용기를 얻게 되고, 퇴원 후 아기를 잘 키우기 위해 강인해지는 것을 알 수 있었다. 따라서 본 연구의 결과는 미숙아 지원과 관련된 정책 입법과 NICU 보호자를 위한 간호중재 개발에 필요한 기초자료가 될 수 있을 것이다.

본 연구에서 도출된 주제와 중심 의미에서 드러난 개념, NICU에 입원한 신생아 어머니의 효과적인 모성역할 획득과 NICU에 입원한 신생아 아버지에 대한 후속 연구가 필요하다.

Notes

No potential or any existing conflict of interest relevant to this article was reported.

References

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Table 1.

A Mother's Experience of Hospitalization of Her Newborn

Themes Formulated meanings
Drowning in pain ∙ Thoughts and actions stopped by shock
∙ Regret and guilt about baby's hospitalization
∙ Want to be near the child
∙ Body and mind that can-not engage in postpartum care
∙ Urgency of saving the baby by any means
∙ Fear of death and disability
Just look outside the glass door ∙ I don't complain about anything for my baby
․ I have no choice but to trust the in medical staff
Being a pillar ∙ Gain comfort through empathy with a self-help group
∙ The existence of an indispensable husband and family
∙ Reliance on the medical staff
∙ Reliance on the absolute
A deepening attachment ∙ Gratitude for the child who grows sick
∙ Endurance to keep thinking about my baby
․ I feel a sense of contact with my child
Prepare for nurturing with hope ∙ Anxiety and hope for caring for the baby
∙ Protecting my baby from negative stigma
∙ Looking forward to discharge
∙ I am ready for my child