연구의 필요성

인간의 생명과 죽음에 대한 가치관이 변화함에 따라 생의 마지막을 어떻게 맞이할 것인가에 대한 관심이 증가하고 있다. 생의 말기에 단순히 생존 기간을 연장하거나 보존을 위한 무의미한 치료를 지속하기보다는 호스피스 완화의료를 받거나 사전의료의향서를 작성하는 것에 대한 긍정적인 인식이 확산되고 있다[1]. 사전의료의향서는 환자가 판단능력이 있을 때, 미리 자신의 의료행위에 대한 의사결정, 대리인 지명, 심폐소생술금지(Do Not Resuscitate, DNR) 및 원하지 않는 치료행위를 명시하여 기록으로 남기는 것을 의미한다[2]. 나아가 최근에는 자연스러운 죽음을 허용(Allow Natural Death, AND)하는 것에 대한 개념이 주목을 받고 있다[3].

환자에게 연명치료가 의미가 없다고 판단할 때 심폐소생술금지(DNR)나 연명치료중단 등의 결정을 하게 된다[2]. 연명치료중단이란 소생의 가망이 없는 불치의 환자가 죽음에 이르게끔 생명유지 장치를 제거하거나 치료를 중지하는 것을 의미한다[1]. 국내 의료기관에서 연명치료중단을 목적으로 심폐소생술금지(DNR)에 동의하였거나 사전의료의향서를 작성한 환자를 돌본 경험이 있는 의사와 간호사는 각각 62.2%와 74.6%로 나타났다[4]. 환자와 환자 가족의 80% 이상이 연명치료중단의 필요성을 인식하고 있었다[1].

최근 의료기술의 비약적인 발달로 초극소저체중아 뿐 아니라 중증장애를 가진 아동의 소생을 위한 치료법이 많아지고 있으나, 치료 과정에서 사망이 불가피한 사례도 늘고 있다[5]. 만성 중증질환 뿐 아니라 급성 질환에서도 예후가 불량한 아동을 대상으로 심폐소생술금지를 시도하고 있다[6]. 중앙암등록본부에 등록된 자료를 바탕으로 소아암 환자의 연명치료 이용률을 조사한 자료에서는 사망 30일전 연명치료를 위해 항암제나 새로운 항암제를 사용한 비율이 2007년 55.2%에서 2010년 15.1%로 큰 폭으로 감소하였으며, 심폐소생술을 시행하겠다고한 경우도 28.6%에서 9.6%로 줄어든 것을 볼 수 있었다[7].

연명치료중단에 대한 환자와 환자 가족의 인식과 요구는 증가하고 있지만, 결정은 환자의 의사가 적극적으로 반영되기보다는 의사 주도하에 보호자가 결정하고 있다[2]. 특히 아동의 경우 성장발달상의 미숙을 이유로 부모들에 의해서 결정하게 된다. 그러나 부모들은 이런 상황을 받아들이기 매우 힘들어하며 어려움을 경험한다[8]. 성인 연명치료중단을 결정하는 가족들은 환자의 삶의 질이 고통으로 인해 과거보다 낮아졌음을 판단하고 결정하지만[9], 아동의 경우 시간의 흐름에 따른 노화과정으로 인한 사망이 아니며 기대했던 성장발달을 할 수 없다는 것으로 인해 예기치 못한 비극으로 여겨지기 때문이다[10].

부모 뿐 아니라 지켜보는 간호사들 또한 상실과 비애를 경험하고[11] 죄책감을 느낀다[12]. 소아암 환자를 돌보는 간호사들을 대상으로 한 연구에서 간호사들은 반복적인 사별경험을 통해 만성적인 슬픔을 경험하고 연민의 감정은 스트레스로 남게 된다고 하였다[13]. Newton과 Waters[14]는 죽음을 앞둔 어린 나이의 환자를 간호하거나 임종을 받아들이지 못하는 가족들을 돌보는 것이 간호사에게 극심한 스트레스 상황을 유발한다고 하였다. 이는 아동 간호사의 경우 돌봄의 대상자가 아픈 아동과 아동 곁에 상주하는 보호자도 포함되기 때문이다. 또한 말기 아동을 돌보는 간호사들이 심폐소생술금지나 연명치료에 대한 올바른 지식을 갖지 못하면 부적절한 태도와 신념으로 인해 동료나 아동의 가족과 갈등을 경험하게 되고 말기 아동에게 최선의 간호를 제공할 수 없게 된다[15]. 이러한 직업적 특수성은 스트레스원으로 작용하여 아동을 돌보는 간호사의 정서적 소진을 야기하게 된다[16].

국내의 경우 2009년 이후 연명치료에 대한 관심은 높아졌지만 아직 관련 연구는 부족한 실정이다. 성인을 대상으로 한 연구는 일반 성인 환자의 말기 의료결정을 경험한 간호사의 경험[17]과 심폐소생술금지 환자를 돌보는 간호사의 경험[12,14,18] 등이 있다. 그러나 아동의 경우 연명치료나 심폐소생술금지 등에 대한 연구는 부재하다. 현재 관련 연구로는 임종을 경험한 간호사들에 대한 질적 연구[19]와 호스피스에 대한 지식이나 가족 요구도[8] 등에 대한 연구들이 있으나 그 수도 매우 부족한 실정이다.

따라서, 본 연구는 연명치료중단 아동과 가족을 돌보는 간호사들의 경험을 이끌어내고 의미를 재구성함으로써 앞으로 아동의 연명치료중단에 대한 문제를 합리적으로 해결해나가기 위해 필요한 요소들을 확인하고 아울러 돌봄 지침서 개발이나 정책 마련 등에 필요한 기초 자료를 제공하고자 한다.

연구 목적

본 연구의 목적은 소아병동에서 근무하는 간호사가 연명치료를 중단한 아동을 돌보면서 경험한 것을 이해하기 위한 것으로, 구체적인 목적은 연명치료를 중단한 아동을 돌보는 동안 간호사가 경험하는 개인의 의미를 파악하고 전체적인 의미 구조를 기술하는 것이다. 연구 질문은 ‘간호사가 연명치료를 중단한 아동을 돌보면서 경험한 것은 무엇인가?’ 이다.

연구 설계

본 연구는 연명치료를 중단한 아동을 돌보는 간호사의 경험의 본질과 의미의 구조를 파악하기 위하여 Giorgi[20]의 현상학적 연구 방법을 적용한 질적 연구이다.

연구 참여자 선정

연구의 참여자는 소아병동에서 연명치료를 중단한 아동을 직접 간호한 경험이 있는 간호사이다. 연구자는 참여자 모집을 위해 부서장의 허락을 받은 후 소아병동을 방문하여 간호사실에 모집 공고문을 부착한 후 2명의 참여자를 모집하였다. 이후 자신의 경험을 잘 표현해 줄 수 있으며 자발적으로 참여할 의사가 있는 간호사를 소개받는 눈덩이 표집방법을 적용하였다. 첫 번째 면담 후 종교 유무, 결혼 유무 및 자녀 유무에 따라 경험의 의미가 달라질 수 있다고 판단하여 이를 고려하여 참여자를 선정하였다. 이후 면담과정에서 지역 간의 차이를 고려하여 타지역 의료기관에 근무 중인 간호사를 연구에 포함시키게 되었다.

최종적으로 본 연구의 참여자는 B, C, Y시에 있는 상급종합병원과 종합병원에 근무하는 간호사 7인이었다. 연구 참여자 모두 여성이었으며, 참여자의 연령은 30~35세로 평균 31.7세이었다. 참여자 모두 현재 병원에서 간호사로 재직 중이며 5명은 소아청소년과 병동, 2명은 소아청소년과 외래에서 근무 중이었다. 외래에서 근무하는 2명의 참여자 경우 7년 이상의 소아병동에서 근무하면서 다수의 연명치료중단 아동을 돌본 경험이 있었다. 참여자가 돌보았던 아동의 연령은 3~18세까지 다양하게 분포하고 있었으며, 진단명은 소아암, 뇌신경 질환, 선천성 심장질환 등이었다. 연구 참여자의 소아병동 근무경력은 5~9년이었다. 결혼한 참여자는 4명, 자녀가 있는 참여자와 종교가 있는 참여자 각각 2명이었다.

자료 수집 및 방법

연구자료는 2016년 8월부터 2017년 2월까지 참여자와의 개별 심층면담을 통해 수집하였다. 면담 전 연구자가 참여자에게 직접 연락하여 면담장소와 약속시간을 정하였다. 면담장소는 참여자가 편안하게 느낄 수 있도록 직접 정하도록 하였으며 병원 근처 조용한 카페, 스터디룸 및 병원 내 소회의실 등이었다. 면담의 전 과정은 녹음기를 이용하여 녹음하였다. 면담 초기에는 연구자와 참여자 간의 신뢰를 형성하기 위하여 일상적인 질문을 하였으며 이후 심층면담을 하였다.

면담은 개방형 질문으로 “소아병동에 근무하면서 연명치료를 중단한 아동을 돌본 경험이 있다면 이야기 해 주시겠습니까?”로 시작하여 참여자가 경험한 것을 쉽게 이야기할 수 있도록 하였다. 그 후 심층적인 자료를 얻기 위하여 반구조화된 질문을 추가적으로 하였다. 구체적인 질문 내용으로는 “연명치료를 중단한 아동을 돌보면서 힘들었던 점은 무엇입니까?”, “연명치료를 중단한 아동을 돌보면서 느꼈던 보람은 무엇입니까?”, “연명치료를 중단한 아동을 돌보면서 필요하다고 생각한 것은 무엇입니까?” 등이었다. 면담의 마무리에서는 “혹시 더 궁금하거나 하실 말씀이 있으십니까?” 등으로 참여자가 말하지 못한 부분이 있는지 재확인하였다. 그 후 면담에서 미비하거나 불명확한 부분에 대해 추가 면담을 시행하였다.

면담 횟수는 참여자에 따라 2~3회였으며 1차 면담 시간은 평균 60~90분 정도가 소요되었다. 1차면담으로 불명확하거나 불충분한 부분은 추가면담을 하여 보충질문으로 내용을 확인하였다. 2차 면담 시간은 30~40분 정도가 소요되었다. 더 이상 새로운 자료가 나오지 않을 때까지 면담을 진행하였으며, 최종 7번째 참여자와의 면담에서 새로운 내용이 나오지 않아 자료가 포화되었다고 판단하였다. 면담을 진행하는 과정에서 면담일의 날씨, 면담 장소나 분위기, 참여자의 기분 및 상태 등 면담하는 동안 연구자가 느낀 것을 따로 메모하여 추후 자료분석에 이용하였다.

자료 분석 방법

연명치료를 중단한 아동을 돌보는 간호사의 경험을 파악하기 위하여 녹음한 내용을 연구자가 필사 후 자료를 분석하였다. 자료 분석 과정은 순환적으로 이루어졌으며, Giorgi[20]의 현상학적 연구 방법 4단계에 따라 수행하였다.

첫째, 면담에 대한 전체 느낌을 파악하고 인식하고자 하였다. 참여자와 면담한 전체 진술에 대한 일반적인 인식을 얻기 위해 필사한 자료를 반복적으로 읽으면서 가지고 있는 경험의 의미를 이해하고자 노력하였다. 둘째, 자료의 처음으로 돌아가서 의미의 전환이 있는 부분을 표시하여 참여자가 사용한 말을 인용하여 의미단위를 구분하였다. 반복적으로 나타나는 단어나 참여자의 경험이나 감정이 구체적으로 표현되는 단어에 밑줄을 그어 표시하면서 의미를 담는 참여자의 언어를 그대로 사용하였다. 셋째, 표시된 의미단위를 이용하여 연구자의 단어로 변형하였다. 연구자는 도출된 의미단위들을 간호학적 용어로 변형시켰다. 이 단계에서 연구자는 논리적인 비약과 추상화되는 오류를 범하지 않기 위하여 현상학적 환원의 태도를 유지하면서 수행하였다. 넷째, 이를 통해 핵심 개념을 찾고 하위 구성요소와 구성요소를 도출하였다. 이 과정에서 참여자들의 자료를 비교하며 지나치게 개인적 상황에 근거한 자료는 배제하고 자료의 속성과 차원을 고려하여 하위구성요소와 구성요소로 도출될 수 있도록 분석하고 수정하였다.

연구의 타당성 확보

본 연구에서는 연구의 신뢰도와 타당도를 확보하기 위하여 Guba와 Lincoln[21]이 제시한 기준을 이용하였다. 사실적 가치를 높이기 위해 연구자는 소아병동에서 1년 이상 근무하면서 직접 연명치료중단 아동을 돌본 경험에 대해 분명하게 이야기 할 수 있는 간호사를 참여자로 선정하였으며, 심층면담 과정에서는 적극적인 공감과 경청의 자세를 취하였다. 또한 참여자와 사전 연락을 취하여 면담 시 편안하게 이야기를 나눌 수 있도록 신뢰감 형성을 위해 노력하였다. 연구자가 소아과 병동에서 근무한 경험이 있어 그들의 이야기를 공감할 수 있다는 점을 알려 편하게 이야기를 풀어낼 수 있도록 하였다. 면담한 내용이 잘 반영되었다고 생각하는지 확인하기 위해 분석한 결과를 7명의 참여자에게 확인하도록 하였다. 적용 가능성을 높이기 위해 연구주제에 대해 풍부한 경험이 있는 참여자를 모집 공고문을 통해 모집한 후 경험이 있는 다른 간호사를 소개받는 눈덩이 표집방법을 통해 의도적으로 선정하였고, 참여자로부터 더 이상 새로운 자료가 나오지 않을 때까지 면담을 진행하여 포화가 되도록 노력하였다. 일관성을 유지하기 위해 연구자는 자료의 수집과 분석이 순환되는 과정이 되도록 노력하였다. 또한 아동간호학 교수 1인과 질적 연구 수행 경험이 풍부한 간호학 교수 1인이 도출한 연구 결과를 반복적으로 확인하여 수정작업을 거쳤다. 중립성을 확보하기 위해 본 연구자는 연구 시작부터 종료까지 연구자의 주관성이 면담에 영향을 미치지 않도록 선 이해 및 가정 편견을 괄호 치기 하였고, 인터뷰 자료와 연구자의 인식, 문헌의 내용 등을 메모하여 객관성을 유지하기 위해 노력하였다.

연구자의 민감성 확보

본 연구자는 6년간 소아병동에서 근무한 경험이 있는 간호사로 혈액 종양 질환 및 뇌신경질환을 가진 아동을 다수 직접 간호하였다. 근무 기간 동안 부모들이 사전의료의향서를 작성하고 심폐소생술금지를 비롯한 연명치료를 중단한 아동을 다수 간호한 경험이 있다. 현재 박사과정 중이며 질적 연구 방법론이라는 교과목을 이수하고 질적 연구 콜로키움에 참가한 경험이 있다. 공동연구자는 수년의 아동간호 실무경험과 20년간 아동간호교육 및 연구 경험이 있고 질적 연구 워크샵에 2년 정도 참여하고 있는 자와 다수의 질적 연구경험이 있으며 대학원에서 질적 연구 수업을 진행하고 있는 자로 면담자료를 함께 검토하였다.

윤리적 고려

본 연구를 진행하기에 앞서 D대학교 기관생명윤리위원회의 연구승인(HR-024-02)을 받은 후 연구를 시작하였다. 연구 시작 전에 참여자에게 연구의 목적과 연구 진행과정을 설명한 후 동의서를 받았다. 면담 시 녹음을 하게 될 것이라는 설명을 하였으며, 연구 진행과정에서 참여자가 원하는 경우 언제든지 면담을 거부하거나 중단할 수 있음을 알려주었다. 자료 수집 도중 연구 철회 시 녹음 파일과 필사자료 모두 복구 불가능하게 영구 삭제할 것을 설명하였다. 연구 참여자는 이를 충분히 이해한 후 ‘연구 참여 동의서’에 서명하였고, 매회 면담 종료 후 참여에 대한 소정의 사례비를 제공하였다. 참여자의 신분이 드러나지 않도록 하기 위하여 신원을 알 수 있는 모든 정보는 삭제하고 대신 참여자 고유의 번호를 부여하였다. 자료는 연구자만 접근할 수 있는 노트북을 이용하여 별도의 저장 공간에 보관하였다.

돌봄 양상에 대한 고뇌와 갈등

참여자들은 아동의 연명치료중단이 결정되고, 부모들이 사전의료의향서를 작성한 후 기존에 투약되던 약물이나 처치 등의 의료행위가 줄어들었을 때, 자신의 행위에 대해 갈등을 경험하였다. 자신이 환자의 소생 기회를 차단하는 것이 아닌가 하는 불안함과 두려움을 가졌다. 또한 아동에게 고통을 유발하는 침습적인 처치를 계속해야 하는 경우 어떤 것이 옳은지에 대한 의구심을 가지기도 하였다. 참여자들은 아동을 함께 돌보는 의료진들과의 사이에서 갈등을 경험하기도 하였는데, 아동의 상태가 변화하는 과정에서 의료진마다 아동을 대하는 방법이 다르고 태도가 변화하는 것에 대한 답답함과 분노를 호소하기도 하였다.

못다 한 돌봄에 대한 무거운 마음과 미련

참여자인 소아병동 간호사들은 아동이 사망하기까지 오랜 시간 함께 지내면서 쌓인 기억이 많이 있지만, 외형적으로 악화되어 가는 것이 눈에 보여 슬프고 마음 아팠다. 처음 마주했을 때는 놀라기도 하고 두렵기도 하여 그 모습이 잊히지 않는다고 하였다. 그렇지만 참여자들은 임종에 가까운 아동을 돌보면서 남은 시간은 편안하게 보낼 수 있도록 조심스럽게 대하며 불안정한 아동의 심리 상태를 안정시키기 위해 노력하고 있었다. 그럼에도 불구하고 아동의 상태가 악화되어 참여자들은 자신이 의료인으로서 부족한 점이 없었는지 잘못한 것은 없는지 대한 후회와 죄책감을 느끼고 있었다. 참여자들은 연명치료중단을 결정할 때, 주체인 아동이 배제된 채 진행되는 과정들은 어쩔 수 없다는 것을 알지만 진실을 숨긴 것 같아서 미안하고 안타까워하였다.

부모의 고통을 어찌할지 몰라 억지로 외면

참여자들은 아동 뿐 아니라 부모와도 오랜 시간 함께하면서 부모와 친밀한 관계를 유지하고 있었다. 그러나 시간이 지날수록 지쳐가고 부모들이 스스로를 원망하는 모습이 안쓰럽기도 하였다. 그러나 막상 아동의 임종이 임박했을 때나 임종 후 어떻게 행동해야 할지 몰라 어려움을 겪는다고 하였다. 소아 임종 간호에 대한 지식과 정보가 없어서 어떤 행동이 옳고 그른 것인지를 알지 못하기 때문에 적극적인 위로보다는 자리를 비켜주거나 마주치지 않는 방법이 적절하다고 하였다.

내 안의 슬픔을 달래며 위로

참여자들은 아동의 죽음 후 자신의 감정을 추스르지 못한 채로 나머지 업무를 마친다고 하였다. 이후 함께 일했던 동료 간호사들로부터 위로와 격려를 받으며 대화를 통해 슬픔을 해소하고 있었다. 때로는 종교를 통해 아이들을 애도하고 스스로 힘을 얻고 상황에 적응하기 위해 애쓰기도 하였고 업무에 오히려 더 몰두하거나 다른 일을 찾아서 함으로서 시간이 지나가기를 기다린다고 하였다.

연명치료중단아동 돌봄 역할의 지향

참여자들은 현재 상황에서는 자신의 방식대로 간호하고 있었지만, 앞으로 심폐소생술금지나 완화의료 등을 선택하는 등 연명치료를 중단하는 아동의 수가 더 늘어나게 될 것임에 따라 적절한 돌봄에 대한 기대를 가지고 있었다. 연명치료를 중단하는 것이 말기 상태인 아동의 치료를 포기하는 것이라고 오해하는 부분에 대한 인식의 변화가 필요하다고 생각하고 있었다. 아동과 부모에게 사전의료의향서 작성에 앞서 연명치료중단의 의미를 잘 설명할 수 있어야 한다고 하였다. 또한 남겨진 가족 뿐 아니라 임종을 반복적으로 경험하는 의료진들의 정서적인 고통에 대한 지지가 필요하다고 하였다. 참여자들은 자신들이 소아 임종 간호와 아동 돌봄에 대한 교육이 부재함을 인식하고 있으며 이를 통해 진정한 돌봄 제공자로서의 역할을 할 수 있기를 기대하고 있었다.