이분척추 환아의 어머니가 인식한 질병관리의 어려움: 질적 서술적 접근
Mothers’ Perceived Difficulties in the Management of Chronic Conditions of Children with Spina Bifida: A Qualitative Descriptive Approach
Article information
Trans Abstract
Purpose
The purpose of the study was to identify and describe the caregiving difficulties that mothers of children with spina bifida experience from their own perspectives.
Methods
A qualitative descriptive study was designed. Data were collected from five mini-focus group interviews and four individual interviews using open-ended questions. Nineteen mothers of children with mild spina bifida participated in the study during 2014-2015. Data were analyzed using qualitative content analysis to identify major difficulties perceived by the mothers.
Results
Five domains were identified with 12 subdomains. “Daily routine continence management” describes difficulties arising in bladder and bowel management for the child with spina bifida. “Management of school life of child” deals with difficulties in relation to the school facilities, such as the toilets, as well as teachers and friends. “Relationship with family and neighbors” illustrates problems in relations with their spouse, normal children, relatives and neighbors. “Maintaining physical and psychological health” includes physical and psychological problems of the mothers. “Finance” describes economic burden that the mothers face in the management of child’s illness.
Conclusion
The findings from this study provide insight into the practical issues related to the management of chronic conditions of children with spina bifida from the mothers’ perspectives.
서 론
이분(二分)척추(spina bifida) 또는 척추갈림증은, 임신 4주에 신경관 결손으로 척수를 덮는 척추궁의 형성에 결함이 생겨 장애를 유발하는, 난치성 질병이다[1]. 1970년대 이전까지는 이 질환으로 인해 유발되는 심각한 인지장애와 신체장애 때문에 의료진이나 부모가 치료를 거부하거나 포기하는 경우가 많았고, 환아는 뇌수종, 요로감염, 신기능 저하로 대부분 조기 사망하였다[2]. 그러나 1970년대 이후부터 의학의 발달로 단락술(shunt)과 청결간헐적도뇨, 방광확대수술 등이 보편화되면서, 조기 사망이 크게 줄었다[3]. 최근에는 이분척추 환아의 74-80% 이상이 성인기까지 생존하기 때문에 평생 관리가 필요한 만성질환으로 전환되었다[3-5].
이 질환의 중증도는 이분척추의 종류와 크기, 병변의 위치에 따라 달라진다[4]. 낭포성 이분척추증은 척수수막류가 대표적인데, 이는 척수와 수막이 갈라진 척추궁 사이로 빠져 나와 등쪽 피부결손부위로 돌출되어 낭포를 형성한 것이다[1]. 병변의 위치가 높을수록 인지기능과 신체장애의 정도는 더 심해진다. 척수신경 손상으로 나타나는 이차 합병증은 인지기능 저하, 척추전(후)만증, 하지마비, 보행장애, 배뇨장애, 배변장애, 수신증, 라텍스 알러지, 발작, 피부감각 저하, 욕창, 비만, 조숙, 시력이상 등이 포함된다[6,7]. 반면, 비교적 경미한 이분척추증에는 척추궁이 갈라지기는 했지만 척수, 수막, 피부가 온전하게 유지되는 잠재성 이분척추증이나 병변의 위치가 요천추부위 이하의 (지방종)척수수막류가 포함된다. 이런 경우는 환아의 인지기능은 대부분 정상이고, 비록 발 변형이 있기는 하지만 보행이 가능하다[8]. 그러나 장애의 중증도와 상관없이 이분척추증 환아의 80% 이상은 요실금과 변지림 같은 배뇨와 배변문제를 평생 관리해야 한다[4].
지난 30년 동안 전 세계적으로 이분척추증 환아의 출생률이나 질환의 중증도는 감소하는 경향을 보였다[3]. 그러나 국내에서는 최근 5년 동안 이분척추증으로 진단받은 신생아 수가 283명(2010년)에서 616명(2014년)으로 매해 꾸준히 증가하였다. 2012년 한 해 동안 이분척추 진단명으로 최소 1회 이상 국내 병원 진료를 받은 환자수는 1,954명이었고, 연령대 분포는 9세 이하가 61%, 10대 청소년이 20%, 20대 9%, 30대 이상이 10%를 차지하였다(국민건강보험공단, electronic communication, March 18, 2015). 이 자료는 두 가지 측면에서 중요한 시사점이 있다. 첫째, 현재는 사춘기 이하의 연령대가 다수(81%)를 차지하고 있으나, 국내 의료수준의 향상으로 대부분 생존하여 성인이 된다는 점이다. 둘째, 병변을 수술로 봉합한 후에도 자가관리를 통해 이차 합병증을 예방하고 관리하는 것이 중요한데[9], 자녀가 아동기일 때는 부모가 대신 관리를 제공한다는 점을 고려할 때, 부모가 환아의 질병을 관리할 때 어떤 어려움이 있는지 세밀하게 파악할 필요가 있다. 이러한 어려움에 대한 심층적인 이해를 통하여 이분척추증 환아와 환아 어머니들에게 적합한 중재를 제공해 줄 수 있을 것이다.
외국의 선행 연구에 의하면 이분척추 환아의 주 돌봄자인 어머니는 매일 4-6회 정해진 시간에 도뇨를 해야 하므로 간병 부담과 함께 스트레스가 증가하며[10], 다른 만성질환 환아를 돌보는 부모와 비교했을 때 불안과 우울, 삶의 질이 더욱 떨어지는 것으로 보고되었다[11,12]. 하지만 우리나라의 이분척추 환아의 어머니가 겪는 어려움에 대한 연구는 매우 부족하다. 이분척추 환아(8-13세)와 어머니를 대상으로 한 혼합연구를 통해 자가관리행위에 영향을 주는 요인을 탐색하였고[13], 자가도뇨 수행을 방해하는 요인을 환아의 발달단계에 따라 제시하기도 하였다[14]. 점진적 단계별 배변관리가 효율적이며[15] 배변관리가 삶의 질을 향상시킨다는 연구 보고[16]는 모두 이분척추 환아들의 실금관리를 위한 지식체 형성에 기여하고 있다. 그러나 이분척추 환아가 성장기까지 잘 적응하여 스스로 건강관리를 수행할 수 있도록 돕기 위해서는 환아를 돌보는 데 가장 큰 역할을 담당하고 있는 어머니의 돌봄 경험에 대한 심층적인 연구가 필요하다. 특히 우리나라의 사회문화적 맥락 속에서 이분척추 환아 어머니들이 겪는 일상적인 어려움에 대한 탐색적 연구가 선행되어야 할 것이다.
본 연구의 목적은 이분척추 환아를 돌보는 어머니의 경험을 이해하는 것이다. 특히 이들이 겪는 어려움을 환아의 연령대에 따라 이해하고 기술하는 것에 초점을 두었다. 궁극적으로 이러한 연구 결과는 이분척추 환아 어머니에게 적합한 간호중재를 마련하는 데 기초 자료로 유용하게 활용될 수 있을 것이다.
연구 방법
연구 설계
본 연구는 질적 서술적 접근(qualitative descriptive approach)을 적용하였다[17]. Sandelowski[17]가 제시한 대로, 이 접근은 특정한 철학이나 이론적 틀을 배경으로 하지 않고, 사건을 있는 그대로 기술하는데 초점을 두고 있으며, 자료로부터 추상화된 범주나 주제를 도출하는 수준까지 자료를 분석하지 않고, 자료를 충실히 요약하여 기술하는 것을 목적으로 하고 있어서, 본 연구 목적에 부합한다고 판단하였다. 본 연구에서는 특히 환아의 연령대(미취학군, 초등군, 중고등군)에 따라 연구 참여자들이 인지한 어려움이 무엇인지 파악하고자 하였다.
연구 참여자
본 연구 참여자는 이분척추 환아를 돌보는 어머니로서, 참여자 선정을 위해 일개 대학병원 ‘이분척추클리닉’에 등록된 환아와 ‘이분척추 환우회’회원들 중에서 최소 3년 이상 충분한 질병관리 경험이 있는 어머니로 하였다. 이분척추 환아는 경미한 장애가 있는 경우로 한정하였는데, 경미한 장애란 심각한 인지장애가 없고, 휠체어를 사용하지 않고 스스로 보행이 가능한 경우를 말한다. 의학적 진단명은 척수수막류, (지방종)척수수막류, 천골발육부전(sacral agenesis), 천수견인증후군(tethered cord syndrome) 중 하나 이상에 해당한 경우로 하였다.
자료수집
질적 서술적 접근에서는 자료를 수집할 때 최소한에서 중간 정도로 구조화된 개인면담이나 포커스 그룹면담을 선호한다[18]. 본 연구에서는 미니포커스 그룹면담과 개인면담을 혼용하였다. 미니포커스 그룹면담은 기존의 포커스 그룹면담보다 더 적은 인원, 즉 3-4명이 참여하는 것으로, 참여 인원이 적을수록 참여자가 발언하는 시간이 많아진다는 장점[18]을 활용하였다. 한편, 그룹면담에서 다루기 어려운 주제를 도출하고 더욱 풍부한 개인적 경험을 얻기 위하여 개인면담을 포함하였다[19].
자료수집은 2014년 10월부터 2015년 2월까지 진행하였다. 미니포커스 그룹면담은 자녀의 성별, 연령대, 장애 정도를 매칭하여 구성하여, 미취학군 1개, 초등 남아군 1개, 초등여아군 1개, 중고등 남아군 2개로 총 5개 그룹에 15명이 참여하였다. 그룹면담은 그룹토론을 진행한 경험이 있는 연구자가 Krueger와 Casey[20]가 제시한 포커스 그룹 면담 지침에 따라 진행하였다. 모든 면담은 개방형 질문으로 진행되었으며, 질병관리와 관련된 일상적인 어려움, 학교에서 질병관리의 어려움, 가족이나 이웃과의 관계에서의 어려움, 그리고 자녀를 돌보면서 나에게 가장 힘든 것을 포함하였다. 면담시간은 평균 149분으로, 최소 98분에서 최대 240분 진행되었다. 개인면담은 미취학군 1명, 초등군 3명이 참여하였으며 그룹면담과 동일한 개방형 질문을 이용하여 자료를 수집하였다. 개인면담 시간은 평균 119.5분이었다. 모든 면담은 연구자가 근무하는 기관의 세미나실이나 참여자가 거주하는 지역에 위치한 조용한 장소, 또는 연구자의 집에서 수행되었으며, 참여자들의 동의를 얻어 녹음하였다.
자료분석
질적 서술적 접근에서의 자료분석은 양적내용분석과 같이 기존의 코딩세트를 그대로 적용하지 않고, 분석과정을 통해 자료로부터 도출되도록 한다[17]. 본 연구자는 원자료를 전사하고 면담 자료로부터 어려움의 내용을 체계적으로 코딩하고, 코드를 포괄하는 하위영역과 영역으로 분류하였다. 자료 분류를 위하여 세로는 각 질문별로, 가로는 연령군(미취학, 초등군, 중고등군)으로 메트릭스를 만들어 해당되는 코드를 모으고, 모여진 코드를 하위 영역, 영역으로 분류하였다. 코드와 분류된 영역에 대해 공동 연구자와 의논하였으며 이견이 있는 경우 합의를 통해 결정하였다.
연구 결과의 질 확보
본 연구 결과의 질을 확보하기 위하여 Sandelowski[21]가 질적연구를 평가하기 위하여 제안한 4가지 기준을 충족시키고자 하였다. 우선 자료의 신뢰성을 위하여 모든 면담은 녹음하고 전사하였고, 각 면담이 끝나기 전에 토론된 어려움을 요약해서 연구 참여자들의 동의를 확인하였다. 또한 자료의 포화를 위하여, 자료수집과 분석을 함께 진행하였고 미니포커스 그룹면담과 개인면담 방법을 혼용함으로써 자료의 신뢰성을 높이고자 하였다. 분석의 신뢰성을 위해서는 질적 서술적 접근에서 사용하는 분석 절차를 따름과 동시에 두 명의 연구자가 분석하고 논의하여 합의를 이끌도록 하였다. 또한 연령대별 비교를 위하여 비슷한 내용이 반복되는지를 확인하였다. 연구의 적합성을 확보하기 위해 연구 참여자와 환아의 일반적인 특성을 자세하게 제시하였다. 동시에 자료수집과 자료분석 과정을 세밀하게 제시함과 동시에 원자료를 제공함으로써 감사가능성을 확보하고자 하였다. 결국, 신뢰성, 적합성, 감사가능성을 확립함으로써 본 연구의 확인가능성을 높이고자 하였다.
윤리적 고려
연구 시작 전에 해당 병원 연구윤리위원회로부터 연구진행에 대한 승인을 받았다(No. H-1409-023-607). 연구 참여자 모집과정에서는 연구의 목적과 진행과정, 그룹토론이나 개인면담의 진행에 대해 상세하게 설명하였다. 면담 이전에 연구의 목적과 자료의 보관, 개인의 익명성 유지와 비밀보장 등을 제공하였고, 연구 참여에 동의한 이후에도 언제든지 아무런 불이익 없이 연구 참여를 철회할 수 있음을 알려주었다. 이러한 설명을 충분히 듣고 자발적으로 참여하기로 동의한 경우에 한하여, 연구동의서에 서면 동의를 받았다.
연구 결과
본 연구 참여자들의 일반적인 특징은 Table 1에 제시하였다. 참여자들의 평균 연령은 40.8세이며, 최소 32세부터 최대 48세이었다. 교육 수준은 대학 이상이 11명(58%)으로 가장 많았고, 모두 결혼한 상태였으며, 2명을 제외하고 모두 전업주부였다. 경제상태는 대부분 ‘중간’이라고 응답하였다. 환아의 연령은 평균 11.2세로, 최소 3세부터 최대 18세였다. 남아가 13명(68%)이며, 진단명은 1명을 제외하고 모두 척수수막류이거나 (지방종)척수수막류이었다. 병변의 위치는 요추와 천추 이하가 16명(82%)이었으며, 대부분 요실금(74%)과 변실금(68%)이 있었다.
General Characteristics of Mothers and Their Children
미니포커스 그룹면담과 개인면담 자료를 분석한 결과, 5개의 영역과 12개의 하위 영역이 도출되었다(Table 2). 연구 참여자들이 환아의 질병을 관리하면서 겪는 어려움은 ‘환아의 일상적 실금관리’, ‘환아의 학교생활 관리’, ‘주변 가족 및 이웃과의 관계’, ‘신체적, 심리적 건강 유지’, 그리고 ‘재정’의 5가지 영역이었다.
Domains, Subdomains of the Mothers’ Perceived Difficulties in the Management of Chronic Conditions of Children with Spina Bifida
영역 1: 환아의 일상적 실금관리
방광관리
환아의 방광관리는 연구 참여자들에게 가장 큰 어려움 중에 하나였다. 도뇨는 방광관리의 핵심인데, 하루에 적어도 4-6번 수행해야 한다. 도뇨와 관련된 참여자들의 어려움은 환아의 연령대별로 다르게 나타났다. 미취학군인 경우에는 참여자들이 직접 환아에게 예정된 시간에 맞추어 도뇨를 수행해야 하는데, 이를 매일 규칙적으로 따르기가 어려웠다. 또한 이들은 아직 도뇨나 관장 등 실금관리에 대한 경험이 부족하고 병원에서 얻은 실금관리에 대한 정보도 부족하여 많은 시행 착오를 겪어야만 했다.
한편, 초등군 저학년군에서 자가도뇨 훈련이 덜 된 경우에는 참여자들이 매일 학교에 찾아가 도뇨를 수행해주어야만 하므로 어려웠다. 자가도뇨 훈련이 된 환아인 경우에도 아직 어려서 부모의 관리가 필요하기 때문에 매일 학교를 방문해야만 했다. 초등 고학년군 환아를 둔 참여자들은 환아가 자가도뇨를 할 수 있는 경우가 대부분이어서 학교에 가서 직접 도뇨를 해주지는 않아도 되었지만, 환아가 스스로 자가 도뇨를 하지 않거나 젖은 기저귀를 교환하지 않는 경향이 있어서, 이를 확인하고 훈련하는 데 어려움이 컸다. 또한 환아가 야뇨증이 있는 경우는 참여자들이 한밤중에도 일어나서 직접 도뇨를 해야 하므로 어려움은 가중되었다.
이에 반해, 중고등군은 대부분 자가도뇨가 가능하여 어머니의 입장에서는 질병관리의 부담이 크게 줄었다. 그러나 환아가 질병으로 인해 참여자에게 의존하는 경우는, 예를 들면, 방광확대수술을 한 경우에는 요로감염이나 방광결석을 예방하기 위해 멸균생리식염수로 방광세척을 하는 경우가 있어서, 그런 경우 자녀에게 위임할 수 없어 참여자의 부담은 줄어들지 않았다.
속상하니까, 나도 편하고 싶은데.. 너 때문에 약간 좀.. 어렸을 때는 진짜 밤에도 피[소변] 빼주지, 낮에도 빼주지, 항상 긴장을 해 있고, 친구 집에 어디 보내면 시간을 항상 봐야죠, 그리고 데리고 와야 되고, 혹시라도 실수할까, 도뇨 시간에 맞춰야 하고, 어디 갔다가도 맞춰야 하고, 항상 긴장을 하고 살아야 [되지요]. (참여자6)
배변관리
배변관리는 관장을 하여 직장에 차 있는 변을 제거하거나, 관장 이외의 방법으로 배변을 촉진하는 것으로서, 참여자들에게 있어서 배변 관리는 방광 관리보다는 쉬운 편이었다. 그러나 낮동안 변지림이 불시에 발생했을 때, 즉시 처리하지 못하는 경우는 변냄새를 숨길 수 없어 요실금에 비해 더 큰 어려움을 겪었다. 이들은 환아의 변을 관리하기 위해 4가지 방법을 주로 사용하였다. 우선은 관장인데, 이들이 사용하는 관장의 종류는 글리세린 관장, 물 관장, 수지관장이 있었다. 이 중에서 연구 참여자들이 선호하는 방법은 물 관장이었다. 이는 매일 또는 일주일에 2-3회씩, 수돗물 500-1,000 mL 정도를 항문을 통해 주입하는 것이다. 물 관장은 경구용 변완화제나 손가락으로 변을 파내는 수지관장과 비교했을 때, 낮 동안 변지림을 줄이는 데 확실하게 효과적이라고 진술하였다. 둘째, 변완화제를 사용하는 경우도 있었는데, 이때에는 약의 용량 조절에 어려움이 많았다. 약의 용량을 조금 늘리면 아이가 힘을 주거나 뛸 때 변을 지릴 수 있기 때문이었다. 세 번째는 음식요법이다. 연구 참여자들은 섬유질이 풍부한 음식이나 유산균 섭취 등 음식을 통하여 환아의 변을 관리하고 있었다. 네 번째는 운동으로서, 미취학군의 일부 참여자들은 환아를 마음껏 뛰어 놀게 하여 장 운동을 활성화시킴으로써 환아의 변을 관리하고자 하였다.
환아의 변 관리 어려움은 연령대별로 차이가 있었다. 미취학군과 초등 저학년군의 환아들은 관장을 하면 배가 아프기 때문에, 관장을 하지 않으려고 울거나 짜증을 내는 경우가 많아 이들을 달래며 관장을 해야 하므로 커다란 어려움을 겪었다. 반면, 초등 고학년군의 환아는 관장을 해야 낮에 변지림이 없다는 것을 알고 있었기 때문에 어머니에게 협조적이었으나, 관장에 소요되는 시간, 즉 평균 90분 정도를 관장에 할애해야만 하는 것이 가장 큰 어려움이었다. 방과후 학원이나 체육관에서 운동하고 저녁에 늦게 귀가하여 관장을 시작하면, 숙제와 수면을 위한 시간이 줄어들 수밖에 없었다. 반면, 중고등군의 환아에게 이차성징이 나타나게 되면, 남아인 경우는 스스로 관장하기 시작하여 어머니의 부담이 줄기도 하였지만, 그렇지 못한 경우 아버지가 대신해주어야 하므로 남편의 협조를 구하는 것도 어려움에 속하는 것이었다. 여자 환아인 경우에는 어머니가 계속 관장을 해주는 경우가 많아 관장에 대한 부담은 줄어들지 않았다.
관장은, 관장을 하면은 힘든 것은 없잖아 있는데, 밖에서 새는 것은 잡았으니까, 집에서는 본인도 힘들고 그래도 계속 해야 할 것 같아요, 큰 애들은 본인 스스로 한다고 하더라고요, 또 해야 되고, 성인이 되어서 제가 해줄 수는 없는 문제이고(참여자 4)
실금물품 관리
실금관리를 위해서는 도뇨를 위한 도뇨관, 관장기, 기저귀, 요실금 패드 등이 필요하다. 이중 가장 어려움이 있는 것은 기저귀와 패드의 구입이었다. 모든 연령군 환아들은 평소 실금이 없어도 기저귀나 요실금 패드를 착용하는 경향이 있었는데, 이는 불시에 발생하는 대소변 실금에 대비할 수 있고, 심리적으로 안정감을 주기 때문이다. 국내 제품은 영·유아용에 집중되어 있어 제품의 크기가 다양하지 않았다. 특히 신체발달이 빠른 초등 고학년군이나 중고등군 청소년 남아 환아의 체격에 맞는 기저귀나 요실금 패드를 구입하는 것은 더욱 어려웠다. 참여자들은 대부분 병원에서 실금관리에 대한 체계적인 교육과 정보를 얻지 못했다. 일부 참여자들은 환우회에서 다른 사람의 경험과 정보를 얻을 수 있었지만, 수입 실금용품에 대한 정보는 대부분 병원이 아닌 의료기 회사가 제공해 주는 일방적인 정보를 얻었다. 따라서 상업성이 배제되고, 보다 신뢰가 되는 균형 잡힌 정보를 얻을 수 없는 답답함을 호소하였다.
근데 애가 이제 삼각 팬티 입을 때는 받쳐주니까 괜찮대요 근데 사각을 입으니까 애(패드)가 돌아 다닌대요, 좀 불편해 하더라고요 일단은 샀으니까 어쩔 수 없이 쓰기는 하는데, 살 데가 없어요, 초등학교까지는 그게 되잖아요, 그런데 그 다음부터는 살 게 없는 거예요. (참여자5)
영역 2: 환아의 학교생활 관리
학교 체계와 시설
교육기관의 형태와 장애등급의 유무에 따라 참여자들이 경험하는 실금관리의 어려움은 차이가 있었다. 유치원생 환아인 경우, 공동육아나 장애통합 어린이집에서는 교사가 직접 도뇨를 수행해주어 어려움을 덜었지만, 사립유치원은 이러한 서비스를 제공해주지 않아 어려움이 큰 편이었다. 초등군 역시 환아가 장애등급이 있는 경우는 도움반 교사가 직접 도뇨를 수행해 주므로 연구 참여자가 직접 학교를 가지 않아도 실금이 관리되었다.
학교의 시설과 관련해서는 특히 화장실이 제대로 갖추어지지 않은 경우가 많아 어려움이 컸다. 우선 화장실의 문고리의 잠금 장치가 고장 나 있다든지, 문틈이 벌어져 있거나 문이 뻑뻑하여 사생활이 보장되지 않는 상황 속에서 도뇨를 수행해야 하는 것이 매우 어려웠다. 또한 쪼그리고 앉는 재래식 변기가 있는 학교도 있었는데, 이분척추 환아들은 발바닥 변형으로 균형을 유지할 수 없는 경우가 많아 좌변기는 꼭 필요한 시설이었다. 보행이 느린 환아인 경우 화장실의 위치가 교실에서 멀리 떨어져 있으면 시간의 제약으로 환아 스스로 도뇨하기 어려웠다. 이외에도 화장실 청소가 잘 되어 있지 않아 위생상태가 불량한 경우가 대부분이어서 참여자들은 환아의 감염 등 합병증을 염려할 수밖에 없었다.
이러한 학교의 시설 미비 이외에도, 이분척추 환아들은 학교생활에서 정상아동에게 적용되는 일반적인 규칙을 똑같이 따라야 했다. 학교의 규정이나 규칙측면에서 이분척추 환아에 대한 특별한 배려가 적어서 환아의 어머니들은 어려움을 겪었다. 예를 들면, 도뇨로 배뇨를 하는 경우는 정상 아동이 자연스럽게 소변보는 시간보다 훨씬 더 오래 걸린다. 그럼에도 불구하고 쉬는 시간에 도뇨를 하고 조금 늦게 입실을 하면 벌점을 받거나, 화장실과 가장 가까운 교실로 반배정을 받지 못하는 경우가 대부분이었다. 체육수업에서는 발에 변형이 있는 경우 줄넘기나 달리기 등의 운동을 잘 할 수 없어서 체육실기 점수를 낮게 받는 경우가 많았다. 이러한 불이익으로 인하여 참여자들은 억울한 감정을 가지고 있었지만 이러한 문제를 해결할 수 없었다.
왜 나는 병원에서 원래 이게 안 되는 몸이라고 내가 줄넘기 하는 것 자체만으로 선생님들은 박수 치며 정형외과 선생님은 휼륭해! 훌륭해! 이러는데, 왜 학교 선생님은 내가 안 되는 것을 하면서 점수를 깎냐. 나는 너무 억울하다, 나는 백점 줘야 한다, 근데 선생님은 안 통하잖아요, 형평에 어긋난대요. (참여자 10)
보건교사와 교사
참여자들은 교사를 비롯한 보건교사들이 이분척추에 대해 무지하고 배려가 부족하여 어려움을 겪었다. 눈에 띄는 지적장애나 지체장애에 대해서는 학교에서 인력이나 시설 측면의 지원이 있지만, 본 연구의 환아들처럼 겉으로는 장애가 드러나지 않는 경우, 교사들은 규칙적인 도뇨와 실금관리를 해야 한다는 것을 이해하지 못하였다. 유치원생인 경우, 환아의 도뇨를 위해 어머니가 유치원에 오는 것조차 싫어해서 유치원에 입학시키는 것도 쉽지 않았다. 초등군에서는 보건교사가 자신이 도뇨를 수행하면서 발생할 수 있는 요로감염과 같은 합병증을 우려하여 이에 대한 개입을 아예 거부하였다. 이렇듯 거의 모든 연령군 환아의 참여자들은 교사나 보건교사로부터 적절한 지원을 받지 못하였다.
설명을 하니까 질환에 대해서는 잘 모르지만 도뇨를 해야 한다는 것에 대해서는 아시더라고요. 그래서 그렇게 말씀 드렸더니 처음에는 도와주실 것처럼 얘기를 하시더라고요, 그래서 너무 감사했죠, 매일 내가 가야 하는데, 그런데 그 다음에 선생님이 태도를 바꾸시는 거예요, 그러시면서 양호실은 아이 혼자서 쓰는 것이 아니고 이 아이도 오고, 이 아이도 온다 부지 불식간에 애들이 온다, 그리고 자기도 수업이 있다는 거예요, 보건 선생님이 수업을 하잖아요, 그런 얘기를 하시는 거야, 그래 가지고 결론은 못하시겠다는 거죠. (참여자 8)
동료 친구
환아의 학교생활에 영향을 미치는 주요 집단은 교사 이외에 동료 친구들이다. 환아가 남과 다르다는 이유만으로 구별이 아닌 차별을 받고 친구들로부터의 따돌림을 당하지 않도록 하는 것이 환아 어머니들의 최대 관심사이다. 그런데 도뇨를 위해 좌변기를 사용해야만 하는 남아인 경우, 반 친구들이 이를 쳐다보며 눈치를 주거나, 화장실 안을 들여다 보고, 문을 열려고 하는 등 호기심에 찬 친구들의 다양한 행위들로 인하여 환아뿐 아니라 참여자들도 도뇨를 사적으로 관리하는 것이 거의 불가능하였다. 설사 학교의 배려로 보건실이나 장애인 화장실, 교사 화장실을 사용하는 권리가 주어져도, 친구들의 시선이나 질문이 무서워 사용을 거절하는 환아도 많았다. 하지만 참여자들은 이러한 문제를 해결해주지 못하여 매우 힘들어 하였다.
화장실에 들어가서 안에 들어가서 하거든요[좌변기], [친구들이] 너는 맨날 똥싸러 왔다구, 너는 왜 거기 들어가서 똥싸냐고, 너 소변 누냐? 그러면서 들여다보려고, 문 열라 그러고, [그래서] 애들 때문에 화장실에 가서 도뇨를 못하는 거예요. (참여자 10)
이 외에도 초등군 환아를 둔 참여자는 환아가 실금문제로 친구와 오래 어울리거나 친구를 집에 초대하거나 친구 집에서 자는 등의 또래활동이 제한되는 것을 지켜보는 것이 매우 어려웠다. 한편, 중고등군에서는 환아가 정상 아이들과 같이 경쟁적인 놀이나 활동을 못하고 제외됨으로 인하여 매우 속상해 하였다.
손님이 왔을 때도 그렇고, 뭐 다른 친구 애들은 친구네 가서 가끔 하룻밤도 자고 오고 하는데 [밤에 기저귀를 차야 해서] 그런 것을 못하니까 얘도 요즘에는 그런 얘기를 하더라고요, 엄마 나 언제 친구 집에 가서 잘 수 있느냐고. (참여자19),
영역 3: 주변 가족 및 이웃과의 관계
배우자
본 연구 참여자들은 대부분 남편으로부터 유익한 도움을 받지 못하였다. 대부분 참여자들은 양육과 질병관리는 내가 도맡아서 해야 하는 것으로 여기어서 항상 ‘내가 알아서 한다’는 입장이었다. 직장인이었던 참여자들은 직장을 그만 두면서 혼자 환아의 질병관리에 전념하였다. 동시에 배우자인 남편들은 질병관리에서 한발 물러서 있는 수동적인 입장이었다. 그래도 참여자들은 자녀 돌봄에 대한 남편의 무관심을 어느 정도 당연하게 여기고 있었는데, 그 이유는 생계를 유지하기 위한 남편의 활동이 중요하였기 때문이다.
그냥 저랑 같이 못 다니는 거! 일을 해야 되니까, 더더욱 평일에 병원 같이 못 다니는 거, [아이는] 거의 나랑 같이 다니죠, 남편하고 애기일 때 갓난애기 몇 번 다녔고, 이제 크다 보니까 이제 안 다녀도 되잖아요, 둘이만 왔다 갔다 하니까, 병원 자체를 잘 안 갈려고 하더라고요, 바쁘기도 하고 시간도 빼기도 힘들고 그런 것도 있고. (참여자6)
정상 자녀
환아 이외의 다른 자녀를 둔 참여자들은 정상 자녀에 대해서도 나름대로 할 만큼의 시간과 관심을 할애하였다고 여기고 있었다. 하지만 이들은 정상 자녀로부터 공평하게 대우해 주지 않았다는 불만을 들을 수 밖에 없었다. 중고등군 환아를 둔 연구 참여자들의 경우, 정상 자녀가 ‘엄마가 나한테 관심이 없고 동생만 챙긴다’는 말을 듣고 충격을 받곤 하였다. 그럼에도 불구하고 한 참여자가 “공평한 사랑이 어려워요. 그걸 [정상 자녀들이] 눈 똥그랗게 뜨고 다 보고 있어요(참여자12)”라고 진술하였듯이, 참여자들은 환아에 대한 관심과 시간 할애는 멈출 수가 없었다. 따라서 공정한 사랑과 관심 분배는 실현할 수 없는 현실임을 인정하였고, 따라서 참여자들은 정상 자녀 또한 태어날 때부터 ‘피해자’라고 여기며 안타까워하고 있었다.
친척과 이웃
참여자들은 친척들과의 교류가 편안하지 않았다. 친척집을 방문했을 때에도 도뇨나 관장을 몰래 해야 하는 불편함이 있었지만, 무엇보다도 인지기능이 정상이고 외모가 정상인데 대소변을 못 가린다는 것을 친지들은 전혀 이해하지 못했기 때문이었다.
다른 사람들은요, 친척들은요 이 병에 대해서 이해를 잘 못해요, 얘기를 해 봤자 입만 아파요. 어떻게 저렇게 멀쩡해 보이는 아이가 대소변을 못 가리니? 이해가 안 되는 거야. 껍데기는 멀쩡한데 그거 하나 안타깝다! (참여자 10)
대부분의 참여자들은 이웃과의 관계 또한 매우 어려워하였다. 남과 다른 나의 아이가 이야기 화젯거리가 되지 않도록 속사정을 이웃에게 전혀 말하지 못하고 거리를 두고 있었다. 이로 인하여, 초등군 환아 어머니의 경우, 매일 학교에 가서 환아의 도뇨를 도와주어야 하지만, 그 이유를 모르는 이웃들로부터는 자녀를 ‘과잉보호’ 한다거나 극성을 부리는 엄마로 오해를 받곤 하였다. 신뢰할만한 이웃이 있는 극히 일부 참여자들만 환아 관리에 대한 정보를 주고 이해를 구할 수 있어서 정서적인 어려움을 덜 수 있었다.
[주변 엄마들이] [아이가 공부도] 다 잘하니까 부러워는 하는데 그게 다가 아니라고 건강한 게 최고라고 하면 건강한데 뭘 그러냐고 모르는 엄마들이 그런 얘기를 하죠. 속으로는 그렇지 않은데. 공부든 뭐든 애들 놀다가도 엄마 나 화장실 갔다 올게 하고 쪼로록 가서 누고 오고 그런 게 더 부러운 거죠. 엄마들이 잘 모를 때 극성스럽다고 하죠, 매일 왔다 갔다 왔다갔다하니까. 이제 애가 3학년이 됐는데 뭐 등하교에 가냐 학교에서 넘어질 일이 뭐가 있냐고[웃음]. (참여자 19)
영역 4: 신체적, 심리적 건강유지
신체적 건강
참여자들은 신체적인 피로를 가장 많이 호소하였다. 가사와 자녀 양육을 포함하여 환아의 질병관리를 도맡아 하게 되면서 체력이 소모되어 피로를 경험하였다. 이러한 피로는 한 달이나 두 달에 끝나는 것이 아니라 몇 년씩 지속되는 만성적인 신체 피로였다. 그 외에도 몸의 다양한 부위의 통증, 예를 들면, 허리 디스크 등의 문제가 생겼을 때에도 혼자 환아를 돌보아야 하므로 자신의 건강을 위해 물리치료를 받으러 갈 시간조차 낼 수 없는 경우도 있었다. 이러한 신체적 어려움은 미취학군과 초등군 환아를 둔 참여자들이 중고등군 환아를 둔 참여자들보다 더 많이 호소하였다. 왜냐하면 중고등군 환아의 증상이 안정화되면서 질병 관련 업무가 줄어들기 때문이었다. 하지만 청소년기에 이차합병증이 생기는 경우, 예를 들면, 방광결석, 욕창, 선행성 관장을 위해 복부에 만들어 놓은 개구부에서 대변이 역류하는 경우, 정형외과 수술을 받거나 재발(재유착)로 수술한 경우에는 증가된 질병관리로 인하여 피로 등 기존의 신체증상이 더욱 악화되기도 하였다.
너무 힘들어요, 정말 체력적으로, 나를 어떻게 분신사마를 해서 하나를 더 해야 되나? 체력적으로 힘들지, 정신적으로 우울하지, 너무 무기력한 거예요, 사람이. 애기가 노는 것을 어떨 때는 그냥 이렇게 쳐다보는 경우도 있고 내가 좀 이상한 가봐 그런 생각도 들고. (참여자3)
심리적 건강
모든 참여자들은 아이를 건강하게 낳아주지 못한 것을 내 탓으로 여기며 항상 죄스러운 마음을 품고 있었다. 미취학군 환아 어머니보다는 초등군과 중고등군 환아 어머니에서 이러한 죄책감은 더욱 컸다. 평생 불편한 몸으로 살아가야 하는 환아의 고통을 대신해줄 수 없고, 오로지 옆에서 지켜봐야만 하는 참여자들의 마음은 비참하였다.
“항상 미안하고 죄스러운 마음, 가장 힘든 마음이죠, 대신 아파 줄 수도 없는 것이고, 학교 생활을 대신 해줄 수도 없는 것이고, 아무것도 해줄 수 있는 것이 없고” (참여자 14)
모든 참여자들은 또한 환아의 미래에 대한 불안과 걱정을 내내 안고 살고 있었다. 환아가 정상적으로 성장하도록 끝까지 잘 키울 수 있을까 하는 막연한 불안감에 사로잡히곤 하였다. 미취학군과 초등군 환아를 둔 참여자들은 환아가 실금으로 인해 친구들로부터 받은 정서적 상처가 가장 큰 걱정이었고, 불규칙한 도뇨로 신기능이 떨어지지 않을까도 걱정하였다. 반면, 중고등군 환아를 둔 참여자는 환아가 자가도뇨를 비롯하여 자신의 건강을 스스로 관리할 수 있는 자율성이 부족한 것과 부모에게 정신적으로 의존하는 독립성의 부족을 가장 크게 걱정하였다. 동시에 환아가 자신의 신체장애를 부정적으로 수용하여 ‘나는 못 해’라고 스스로 낙인을 찍거나, 대소변 문제로 학업에 지장이 생겨 스트레스를 받을까 봐 걱정하였다.
영역 5: 재정
경제적 부담
모든 참여자들은 재정적인 부담을 크게 가지고 있었다. 직장이 있던 참여자들은 환아의 질병관리를 위해 직장을 그만두어야 했으며, 따라서 수입의 부족으로 재정적인 어려움에 처하게 되었다. 치료 비용과 관련해서는 비급여 의료비의 지출이 컸다. 성장기에 있는 초등군과 중고등군 환아들의 경우에는 변형된 다리의 재활이 무척 중요하였다. 병원에서는 재활치료보다는 적당한 시기에 뼈를 깎고 고정하는 수술을 강조하였으나, 참여자들은 비수술적 예방적 치료를 선호하였다. 일부에서는 병원 밖에서 시행되는 마사지나 대체의술과 같은 고비용의 치료로 인하여 지출이 커지는 경우도 많았다. 이외에도 성장기에 발의 변형과 관련되어 필요한 깔창이나 교정용 신발 구매 등은 의료비 지출에 대한 부담을 가중시켰다. 어렵게 장애등급을 받은 경우에도, 환아에게 필요한 시술이나 처치에 대한 경제적 혜택은 매우 미미하다고 인식하였다.
나도 신랑이 외벌이고 나도 같이 벌면 참 좋은데 내가 이제 어찌됐던 저는 아들을 위해서 그만 뒀거든요 그런거 내가 쌓아왔던 거를 다 버려야 되니까.. 언제 뭐 나중에 찾을 수는 있겠지만 이어질 수는 없기에 경제적인 불안감 그런게 커요. (참여자 16)
논 의
본 연구는 이분척추 환아 어머니가 인지한 돌봄의 어려움에 대한 질적 연구로서 환아의 발달 단계와 다양한 상황과 맥락 속에서 나타나는 문제와 어려움을 어머니들의 관점에서 파악하였다는 점에서 의의가 크다고 할 수 있다.
본 연구 결과, 이분 척추 환아 어머니들은 일상에서 환아의 대소변을 관리하는 것 그 자체가 매우 어려운 것으로 나타났다. 대소변관리의 어려움은 다른 만성질환을 관리하는 어머니들의 부담과 구별되는 독특한 어려움이라고 할 수 있다[22,23]. 그런데 이러한 어려움은 신뢰할만한 정보 부족이 한 원인이 되고 있었다. 즉 병원에서 제공되는 정보가 체계적이지 못할 뿐 아니라 실질적인 도움이 되는 정보도 제공되지 못하고 있었다. 이분척추 환아의 경우 최소 3개 이상의 진료과에서 진료를 받고 있지만, 이를 통합적으로 관리해주는 부서는 없는 실정이다. 따라서 국외에서와 같이 전담간호사 제도를 도입하여 원활한 병원 진료를 돕고 배변이나 배뇨관리를 포함한 질병관리에 대한 교육과 상담이 이루어져야 할 것이다[24,25].
한편, 본 연구에서 드러난 대로, 환아의 질병관리에 대한 정보는 연령대에 따라 차이가 있었다. 이러한 차이에는 스스로 실금을 관리할 수 있는 연령이 사춘기가 되어야 한다는 점도 크게 영향을 미치고 있었다. 질병관리에 전적으로 책임을 지고 있는 미취학 환아의 어머니들은 아직 실금관리에 서툴러 많은 정보를 필요로 하였다. 초등군 환아 어머니들은 학교에서의 실금관리와 관련된 정보를 필요로 하였고, 그 외에도 재발에 대한 조기 발견, 변형된 다리 재활, 성장기 동안 발생할 수 있는 이차적 합병증 예방에 관심이 많았다. 중고등군 환아 어머니들은 사춘기 자녀와의 긍정적 관계 증진 기술 및 성기능 등 성인기를 준비하기 위한 정보를 필요로 하였다. 따라서 이러한 연령대별 요구에 따른 맞춤형 교육과 상담이 이루어져야 할 것이다.
본 연구 결과, 참여자들은 학교에서 환아의 실금관리가 매우 어려운 것으로 나타났다. 무엇보다도 학교에서 실금을 관리할 수 있는 시설과 인력이 부족함을 보여주고 있다. 선행연구에 의하면 이분척추증 아동(8-13세)이 학교에서 실금관리를 제대로 하게 하는 보호요인이 장애인 화장실 사용과 장애아동 도움반 교사의 도움이라고 보고하였다[13]. 그러나 본 연구에서와 같이 보행이 가능한 경미한 이분척추 환아는 장애로 인정되지 않을 뿐 아니라, 외모적으로도 정상으로 보이기 때문에, 학교에서는 교사와 친구 등 타인에게 환아의 질병상태를 알리기 어려웠고, 알린다고 하더라도 이해와 도움을 얻기가 매우 어려웠다. 역설적으로 환아와 부모도 배뇨문제를 공개적으로 노출하기 꺼려서 장애인 화장실 사용도 꺼리고 있었다. 오직 신뢰할만한 교사나 친구에게만 배뇨문제를 알리는 경향이 있었다[26]. 따라서 경미한 신체 장애를 갖고 있는 이분척추 환아인 경우 학교에서 실금관리를 위해 보다 세심한 접근과 배려가 필요하다고 생각된다.
자가도뇨 훈련은 5-6세부터 가능한 것으로 알려져 있으나[27], 초등학교 저학년의 경우 아직 자가도뇨 훈련을 받고 있는 경우가 많아서, 이들에 대한 학교, 특히 보건교사의 역할이 매우 중요하다[14,26]. 본 연구에서는 보건교사가 환아의 실금관리를 거부하여 학교에서도 참여자가 직접 관리할 수밖에 없었다. 스웨덴에서는 정책적으로 이분척추 환아가 학교에서 자가도뇨를 할 수 있도록, 1-2주 동안 병원에 입원시켜 철저하게 자가도뇨를 훈련시키고 있다[28]. 또한 미국과 유럽 등에서는 보건교사가 이분척추 환아의 자가도뇨에 적극 참여하도록 권고하고 있듯이[26], 우리나라도 이에 대한 노력이 일부에서 이루어지고 있다. 예를 들면, 2016년 4월에 ‘이분척추증환우협회’가 설립되어, 협회 차원에서 학교로 실금관리를 위한 협조 공문을 발송하는 것이다. 보건교사들도 병원 의료인과 한 팀이 되어 질병관리에 대해 정보를 공유하고, 실금관리에서 보건교사의 자발적인 참여를 유도하는 활동들을 꾸준하게 전개해 나가야 할 것이다[29].
본 연구 결과, 이분척추 환아 어머니들은 가족이나 이웃 및 친지들의 지원을 거의 받지 못하는 것으로 나타났다. 따라서 가족 중심의 중재를 통하여 배우자인 남편과 정상 자녀들의 이해와 협조를 도모함으로써 환아의 질병을 함께 관리해나갈 수 있도록 해야 할 것이다. 이와 더불어 이분척추 환아 어머니들이 지닌 신체적 피로 및 죄책감이나 불안 등 다양한 심리적 갈등을 해소함으로써 이들의 건강과 안녕 증진에 힘을 써야 할 것이다. 특히 경미한 이분척추 환아인 경우, 부모는 환아가 ‘정상인’으로 성장하기를 기대하는 경향이 크다[29]. 따라서 이들을 교육하고 상담할 때 환아의 질병관리에만 치중할 것이 아니라, 돌보는 어머니의 기대와 바람을 제대로 사정하고 상담해 줌으로써 이들의 삶의 질 증진에도 노력을 기울여야 할 것이다. 외국에서처럼 respite care 등을 도입하여 일정 시간 질병관리에서 자유로운 시간을 가지도록 하는 프로그램도 도움을 줄 것이다.
본 연구는 경미한 이분척추 환아를 돌보는 어머니의 어려움을 다루었으므로, 향후 장애 정도가 심한 휠체어의존군 환아 등의 어머니에 대한 연구가 필요하다. 또한 질병관리에 따른 어려움에서 더 나아가, 이러한 어려움을 어떻게 극복하는지에 대한 대처 전략을 파악하는 보다 심층적인 연구도 필요하다고 본다.
결 론
본 연구는 이분척추 환아 어머니들이 자녀의 배변과 배뇨관리를 위해 다양한 차원의 어려움을 겪고 있음을 보여주었다. 일상적인 대소변 관리에서부터 자녀의 학교생활 관리, 그리고 가족이나 사회의 지지 부족으로 인한 신체적, 심리적 고통을 보여주고 있다. 따라서 환아 어머니들을 위한 교육과 상담에는 환아의 질병관리뿐 아니라 환아 어머니의 건강과 안녕에도 초점을 맞추는 보다 포괄적이고 다각적인 중재가 필요할 것이다.
결론적으로 본 연구 결과는 이분척추 환아 어머니들의 질병관리에 대한 이해를 넓히고, 학교에서 효율적인 실금관리 체계를 수립하도록 자극하며, 맞춤형 상담과 교육 중재 개발에 유용하게 활용될 수 있을 것으로 기대된다.
Notes
No potential conflict of interest relevant to this article was reported.