서 론
연구의 필요성
전 세계적으로 지난 30여 년간 신생아 집중치료 수준의 향상으로 미숙아 생존율이 급속히 증가하였으며, 일본과 미국 등 의료선진국에서는 1,000 g 미만의 초극소 저체중출생아의 생존 가능성이 이미 80%를 넘고 있다(Chien, Chou, Ko, & Lee, 2006). 우리나라의 경우 저체중출생아 및 극소 저체중출생아의 생존율이 1960년대 33.8%에서 2000년대에는 88.3%까지 향상된 것으로 보고하였다(Bae & Bae, 2004).
미숙아와 저체중출생아는 조직이 미성숙하기 때문에 많은 주산기 질환을 겪을 가능성이 높고(Shin, 2003), 호흡기계, 심혈관계, 신경계 등의 합병증으로 인지행동 장애, 정서적 행동문제, 신경학적 문제, 운동장애, 신체적 문제와 만성건강 장애를 경험할 수 있다(Theunissen et al., 2001). 재태기간 25주 이하의 미숙아를 대상으로 교정연령 30개월에 Bayley 영아발달 검사를 시행한 연구에 의하면 전체 생존아 중 49%에서 발달지연, 운동장애, 시각장애, 청각장애 등과 같은 신경발육 장애가 있었고, 23%는 중증의 장애였다고 보고하였다(Wood, Marlow, Costeloe, Gibson, & Wilkinson, 2000). 또한 출생체중 750 g 미만이나 재태기간 25주 미만의 미숙아를 생후 18-30개월에 신경발달 검사를 시행한 결과 시각장애, 청각장애, 뇌성마비와 같은 신경발달 장애의 빈도가 약 30-50%로 나타났다는 연구결과도 있다(Kim, 2004).
이렇듯 지금까지 대부분의 연구는 미숙아로 태어난 아동들의 주산기 질환 및 신경발달 장애를 주로 다루고 있어 건강에 대한 제한된 정보만을 제공하였다. 따라서 신체적, 정신적 그리고 사회적 안녕 상태를 종합적으로 평가할 수 있는 건강 관련 삶의 질에 대한 관심이 요구되며, 사망률과 생명 연장보다 환자들의 삶의 질에 대한 관심이 증가하기 시작하였다(Saigal & Tyson, 2008; Theunissen et al., 2001). 이미 미국과 유럽뿐만 아니라 중국 등의 아시아에서도 미숙아로 출생한 아동의 건강 관련 삶의 질에 관한 연구가 활발하게 이루어지고 있다(Chien et al., 2006; Rajmil et al., 2011; Theunissen et al., 2001). 하지만 국내의 경우 미숙아에 대한 연구로는 생존율과 사망률, 발달, 감각장애 및 인지발달 등과 같은 신체적 건강상태의 결과에 대한 연구가 대부분이며 미숙아로 출생한 아동의 삶의 질에 대한 연구는 거의 없는 실정이다.
삶의 질이란 “한 개인이 살고 있는 문화권과 가치체계의 맥락 안에서 자신의 목표, 기대, 규범, 관심과 관련하여 인생에서 자신이 차지하는 상태에 대한 개인적인 지각”으로 정의한다(The WHOQOL Group, 1995). 아동의 삶의 질이란 아동이 스스로 처한 상황을 고려하여 모든 삶의 영역에서 그 만족감을 표현하는 것이라 정의하였다(Chang & Oh, 2008). 또한 아동은 신체적, 정서적, 심리적, 사회적 발달을 경험하면서 가정, 학교, 또래, 이웃이나 지역사회를 포함하는 다양한 사회적 환경의 영향을 받으면서 성장한다. 따라서 아동의 삶의 질을 평가할 때에는 아동의 고유한 발달 특성이나 환경의 영향을 포괄적으로 고려해야 하며(Matza, Swensen, Flood, Secnik, & Leidy, 2004), 성인과는 다르게 발달 수준에 맞는 접근과 이해가 필요하다(Shin, Yoo, Yo, & Oh, 2010).
건강 관련 삶의 질은 자기기입식으로 측정하지만 유아기 아동은 읽고 쓰기가 불가능하기 때문에 종이로 된 문서에 스스로 기입할 수가 없어 대리 응답자를 활용해야 한다. 부모는 아동의 건강 관련 삶의 질에 대한 정보를 제공하기에 가장 적합한 대리 응답자이다(Theunissen et al., 2001). 대리보고자와 자가보고자 사이의 응답이 부분적으로 일치하는 경향이 있기 때문에 대리응답의 타당성은 많은 연구에서 이슈가 되고 있으나, 건강과 관련된 문제의 경우는 부모가 자녀의 안녕을 판단하는 데 문제가 없는 것으로 나타났다(Fekkes et al., 2000).
영유아기의 건강상태는 이후 발달단계와도 지속적으로 연관되기 때문에 그 중요성은 더욱 강조된다. 또한 영유아기는 급격한 성장발달을 겪는 시기로 생애 초기 영양관리나 건강관리가 미흡할 경우 성인기까지 부정적 효과가 미칠 수 있어 중요하다(Lee & Ko, 2010). 지난 수십 년간 의학적 치료의 결과로써 건강 관련 삶의 질을 적용하는 것은 엄청나게 증가해 왔으나, 아동에서는 건강 관련 삶의 질 도구가 성인에 비해 덜 개발되었다. 특히 유아기 아동에 대해서는 불과 몇 개의 도구밖에 없으며, 그나마도 다양한 영역에서의 건강 관련 삶의 질을 측정할 수 없다. 1-5세 유아의 건강 관련 삶의 질을 측정하기 위해 Nether-lands Organisation for Applied Scientific Research Academic Medical Centre (TNO-AZL) Preschool Children Quality of Life (TAPQOL)가 개발되었다. 이 도구는 아동의 건강 관련 삶의 질을 측정할 때 건강상태뿐만 아니라 정서적 기능을 포함하는 것으로 심리적 측면이 보강되었다(Fekkes et al., 2000).
미숙아로 출생한 유아를 대상으로 한 건강 관련 삶의 질에 관련된 외국의 연구를 보면, 타이완의 초극소 저체중아로 출생한 3-4세 유아의 건강관련 삶의 질은 대조군인 정상아 집단에 비해 신체적, 정서적, 인지, 사회적 영역에서 모두 통계적으로 유의하게 낮았다(Saigal & Tyson, 2008). 스웨덴에서 901 g 미만으로 출생한 4세 유아의 건강 관련 삶의 질도 정상아 집단과 비교하여 신경학적 검사와 행동평가 점수가 낮았다고 보고하였다(Stjernqvist & Svenningsen, 1995). 또한 네델란드에서도 32주 미만으로 출생한 1-4세 유아의 삶의 질 점수가 정상아 집단과 비교하여 낮았다(Theunissen et al., 2001).
국내에서 아동의 건강 관련 삶의 질을 측정한 연구는 사회학, 특수 교육학 및 아동학 등에서 일반아동과 정신지체 및 뇌성마비 아동을 대상으로 이루어졌고(Lee & Ko, 2010; Park & Kim, 2010), 간호학에서는 만성 질환아나 소아암 환자를 대상으로 한 연구들이 몇 편 있다(Lee, Han, & Park, 2013; Shin, Kim, & Kim, 2006). 그러나 미숙아로 출생한 유아를 대상으로 삶의 질에 대한 연구나 특히 유아기 아동의 삶의 질에 대한 연구는 드문 실정이다.
유아기는 성장과 발달이 이루어지며, 이후 발달단계의 건강에도 영향을 미칠 수 있는 중요한 시기이므로 이들의 건강 관련 삶의 질에 관심을 갖는 것은 미래의 국민건강증진에도 기여하는 바가 클 것으로 생각된다. 따라서 본 연구는 미숙아로 출생한 유아와 정상아로 출생아 유아의 삶의 질 정도를 비교하고, 미숙아로 출생한 유아의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 파악하여 미숙아 추후관리 프로그램의 기초자료를 제공하기 위하여 시도하였다.
연구 방법
연구 대상
본 연구의 대상자는 현재 나이 13개월부터 36개월인 유아의 어머니를 대상으로 하였고, 어머니를 위한 인터넷 모임인 D와 N 카페에 가입되어 있는 회원 163명이었다. 대상자수는 G*power (Version 3.1.2) 프로그램을 사용하여 검정방법이 t-test인 경우 유의수준 .05, 효과크기 0.5 (중간 정도), power를 0.8로 하였을 때 각 집단이 62명으로 산출되었고, 검정방법이 회귀분석인 경우 유의수준 α=.05, power .80, 효과크기는 0.15, predictors 5개로 하여, 분석할 경우 총 92명의 대상자수가 계산되어 탈락률 30%를 예상하여 각 집단에 120부씩을 배부하였다.
미숙아 어머니
재태기간이 37주 미만이며, 출생체중이 2,500 g 미만으로 출생한 유아의 어머니로 인터넷 D 미숙아 카페 전체 회원 14,900명 중 연구목적을 이해하고 연구에 참여하기를 원하는 회원 120명에게 이메일로 설문지를 보냈고 95명이 응답하였으며, 그중 응답이 불완전하거나 부적합한 설문지를 제외한 연구 대상자는 80명이었으며 탈락률은 33%였다.
정상아 어머니
재태기간이 37주 이상이며, 출생체중이 2,500 g 이상으로 출생한 유아의 어머니로 인터넷 N 육아 카페 전체 회원 1,094,377명 중 연구에 참여하기를 원하는 120명에게 이메일로 설문지를 보냈고 98명이 응답하였으며, 그중 응답이 불완전하거나 부적합한 설문지를 제외한 연구대상자는 83명이었으며, 탈락률은 30.8%였다.
연구 도구
건강 관련 삶의 질
본 연구에서 아동의 건강 관련 삶의 질을 측정하기 위하여 TNO-AZL에서 개발한 TAPQOL (TNO-AZL Preschool children Quality of Life)을 사용하였다(Fekkes et al., 2000). TAPQOL은 12개월부터 5세까지 어머니가 지각한 아동의 건강 관련 삶의 질을 측정하기 위해 개발되었고, 개발 당시 Cronbach's alpha= .89였으며 본 연구에서 Cronbach's alpha= .89였다.
TAPQOL은 소화(stomach problem), 피부(skin problem), 호흡(lung problem), 수면(sleeping), 식이(appetite), 운동기능(motor function), 불안(anxiety), 긍정적 기분(positive mood), 활기참(liveliness), 문제행동(problem behavior), 사회적 기능(social function)과 의사소통(communication) 등 총 12영역 43문항으로 구성되어 있고 한 영역당 3-7개의 항목으로 되어 있다. 일반적으로 삶의 질에서 광범위하게 받아들여지고 있는 4가지 영역은 신체적 기능, 사회적 기능, 인지기능 및 정서적 기능 등이다. 신체적 기능에는 소화, 피부, 호흡, 수면, 식이 및 운동기능 등이 포함되며, 정서적 기능에는 불안, 긍정적 기분과 활기참 등이 포함되고, 사회적 기능에는 문제행동과 사회적 기능이, 인지적 기능에는 의사소통이 포함된다(Fekkes et al., 2000).
각 항목은 점수화하는 방법이 다른데, 수면, 식이, 호흡, 소화, 피부, 운동기능 및 의사소통 등의 항목은 두 가지 질문으로 구성되며, 최근 3개월 동안 불편감이나 기능장애의 빈도와 안녕 상태를 기록한다. 점수범위는 0-4점이며, 문제가 없으면 4점, 문제가 있지만(가끔이나 자주) 기분이 좋으면 3점, 문제가 있으면서 기분이 별로 좋지 않으면 2점, 문제가 있으면서 기분이 꽤 나쁘면 1점, 문제가 있으면서 기분이 나쁘면 0점 등으로 부호화 한다. 따라서 기능적 문제는 안녕상태에 따라 점수가 부가된다. 사회적 기능, 문제행동, 불안, 긍정적 기분과 활기참 등의 영역을 측정하는 항목은 최근 3개월 동안 불편감이나 기능장애의 빈도만을 측정한다. 점수범위는 0-2점이며 문제가 전혀 없으면 2점, 가끔 있으면 1점, 자주 있으면 0점으로 점수를 부가한다. 18개월 미만의 아동은 총 43개의 문항 중 ‘운동기능(Motor function)’ 4문항, ‘사회적 기능(Social function)’ 3문항, ‘의사소통(Communication)’ 4문항을 제외하고 총 32개 문항에 응답하도록 구성되어 있다(Fekkes et al., 2000).
TAPQOL 점수는 매뉴얼에 따라 코딩한 후 syntax에 의해 계산되며, 점수가 높을수록 건강 관련 삶의 질(HRQOL)이 높음을 의미하고, 각 영역 당 최소 0점에서 최고 100점으로 측정된다(Fekkes, Bruil, & Vogel, 2004). 도구를 개발한 TNO-AZL에서는 상업적 목적이 아닌 연구는 무료로 사용하도록 허가하고 있어 이메일로 사용 등록을 하였다. 설문지는 2명의 한국어와 영어에 능통한 자에게 번역 및 역번역을 각각 의뢰하였으며, 번역 후 아동발달 전문가 2인에게 도구의 타당도를 검증 받았다. 도구의 문항은 ‘ walking’, ‘ sleeping’ 등 단어 또는 구(phrase)로 되어 있어 특별히 문화적 차이에 의한 수정은 없었다.
자료수집 방법
자료수집 방법은 D 미숙아 카페와 N 육아 카페 담당자에게 연구목적과 방법 및 절차를 설명한 후 승인을 받고 카페 게시판에 연구의 목적과 절차 및 모집 글을 게시하여 연구 대상자를 모집하였다. 자발적으로 참여를 원한 연구 대상자에게 자료수집 절차를 안내하였고, 연구 동의서를 받은 뒤 설문지를 이메일로 배부한 후 회수하였으며 사례로 오프라인에서 사용가능한 기프트콘을 제공하였다. 자료수집 기간은 2012년 5월부터 동년 11월까지 7개월 동안이었다.
윤리적 고려
본 연구 수행에 있어서 연구 대상자에 대한 윤리적 측면을 고려하여 P 대학교병원 기관생명윤리위원회(IRB)로부터 승인을 받았다(E-2012041). 동의서에는 연구의 목적, 방법 및 절차와 응답한 내용은 비밀이 보장되고 모든 자료는 무기명으로 통계처리 되며 연구 목적으로만 사용한다는 것을 기록하였고, 결코 강제적인 것이 아니므로 원치 않는 경우 언제든지 중단할 수 있음을 기록하였다.
연구 결과
대상자 및 자녀의 일반적 특성
본 연구 대상자인 어머니와 자녀의 특성은 다음과 같다 (Table 1). 대상자수는 미숙아 어머니 80명, 정상아 어머니 83명이며, 연령은 35세 미만이 각각 95.0%와 85.5%으로 통계적으로 유의한 차이가 있었고(c2=4.116, p =.042), 학력은 전문대졸 이상이 미숙아집단은 78.9%, 정상아 집단은 92.2%로 두 집단 간에 통계적으로 유의한 차이가 있었다(c2=5.394, p =.020). 자녀의 성별은 남아와 여아가 미숙아 집단은 각각 57.5%, 42.5%였으며, 정상아 집단은 각각 50.6%, 49.4%로 통계적으로 유의한 차이는 없었다. 자녀의 현재 연령은 18개월 이전과 이후의 문항이 달라 18개월을 기준으로 구분하였으며, 미숙아 집단은 18개월 이상이 52.5%, 정상아 집단은 55.4%로 통계적으로 유의한 차이가 없었다.
미숙아 집단과 정상아 집단의 건강 관련 삶의 질
두 집단 유아의 건강 관련 삶의 질 점수는 Table 2와 같다. 미숙아로 태어난 유아의 삶의 질 점수는 100점 만점에 80.6점(±9.9)이었으며, 정상아로 태어난 유아의 삶의 질 점수는 85.0점(±8.3)으로, 미숙아 집단이 정상아 집단에 비해 삶의 질 점수가 4.4점(±1.4) 낮았으며 통계적으로 유의미한 차이가 있었다(t=2.952, p =.004). 통계적으로 유의한 차이를 보인 대영역은 신체기능, 정서기능 및 인지기능이었고, 사회적 기능은 차이가 없었다. 소영역에서 통계적으로 유의한 차이를 나타낸 영역은 소화기능, 운동기능, 불안, 긍정적 기분, 활기참 및 의사소통 등이었다.
두 집단 간 삶의 질 점수 차이가 가장 큰 영역은 운동기능이었으며 미숙아 집단은 79.5점(±30.7), 정상아 집단은 95.1점(±11.9)으로 미숙아 집단의 삶의 질 점수가 정상아 집단에 비해 15.6점(±6.6) 낮은 것으로 나타났다(t=3.374, p =.006). 그 다음으로 삶의 질 점수 차이가 큰 영역 은 ‘의사소통’ 이었으며 미숙아 집단은 69.5점(±28.0), 정상아 집단은 84.2점(±18.3)으로 미숙아 집단의 삶의 질 점수가 정상아 집단의 점수 에 비해 14.6점(±5.3) 낮은 것으로 나타났다(t=2.773, p = 0.007). 불안 영 역의 삶의 질 점수는 미숙아 집단의 경우 80.4점(±21.0), 정상아 집단 의 경우 90.3점(±14.3)으로 미숙아 집단이 정상아 집단에 비해 9.9 ± 2.8점 낮은 것으로 나타났으며 통계적으로 유의하였다(t =3.536, p =.001). 활기참 영역의 삶의 질 점수는 미숙아 집단에서 89.8점(± 17.3), 정상아 집단은 96.0점(±11.2)으로 미숙아 집단이 약 6.2점(±2.3) 가량 낮은 것으로 나타났으며 통계적으로 유의하였다(t =2.709, p =.008). 소화기능의 삶의 질 점수는 미숙아 집단에서 87.0점(±19.4), 정상아 집단에서 92.7점(±14.9)으로 미숙아 집단이 5.8점(±2.7) 낮은 것으로 나타났으며 통계적으로 유의하였다(t=2.139, p =.034).
Table 1.
Characteristics of the Mothers and Their Children (N=163)
미숙아 집단에서 가장 높은 삶의 질 점수를 보인 영역은 긍정적 기 분(93.3±13.4)이었으며, 가장 낮은 삶의 질 점수를 보인 영역은 수면 (66.3±24.3)이었고, 정상아 집단에서 가장 높은 삶의 질 점수를 보인 영역은 활기참(96.0 ±11.2)이었으며, 가장 낮은 삶의 질 점수를 보인 영 역은 미숙아 집단과 마찬가지로 수면(69.8±23.1)이었다. 미숙아 집단에 서 삶의 질 점수가 90점 이상인 영역은 긍정적 기분뿐이었으나 정상아 집단에서는 활기참, 긍정적 기분, 불안, 운동 기능, 소화기능 등 다섯 영역이었다.
미숙아로 태어난 유아의 일반적 특성에 따른 건강 관련 삶의 질 차이
미숙아로 태어난 유아의 일반적 특성에 따른 건강 관련 삶의 질 점 수의 차이는 Table 3과 같다. 유아의 건강 관련 삶의 질 점수에 통계적 으로 유의한 차이를 보인 변수는 재태기간, 출생체중, 출생 시 건강 상 태 및 출생 시 입원기간 등이었으며, 아동의 성과 연령, 어머니의 연령 과 교육수준에 따른 삶의 질 점수는 차이가 없었다.
재태기간에 따른 유아의 건강 관련 삶의 질의 차이는, ‘27주 이하’인 집단이 76.2점(±9.9), ‘28주-32주’인 집단은 80.9점(±10.8), ‘33주 이상’인 집단은 84.1점(±7.1)으로 나타났으며, 집단 간 차이는 통계적으로 유의 하였다(F=-4.023, p =.022). Scheffe 사후검정을 실시한 결과, 재태기간 이 긴 집단일수록 건강 관련 삶의 질 점수가 높은 것으로 나타났다. 출 생체중이 1,000 g 미만인 집단의 삶의 질 점수는 74.9점(±9.5)이었으며, 1,000 g 이상인 집단의 점수는 82.3점(±9.4)으로 나타났으며 통계적으 로 유의하였다(t=-3.005, p =.004). 출생 시 건강하지 않다고 응답한 집 단의 삶의 질 점수는 78.5점(±10.0)이었으며, 출생 시 건강하였다고 응 답한 집단의 점수는 86.2점(±7.1)으로 나타났으며, 통계적으로 유의하 였다(t=-3.831, p <.001). 출생 시 입원기간이 7일 미만인 집단의 삶의 질 점수는 83.1점(±6.2)이었으며, 7일 이상인 집단은 76.2점(±10.0)으로 나타났으며, 통계적으로 유의하였다(t=3.711, p <.001).
Table 2.
Comparison of Quality of Life Score between Preterm and Fullterm Infants (N=163)
Table 3.
Quality of Life Scores by General Characteristics of the Preterm Infants (N=80)
미숙아로 태어난 유아의 건강 관련 삶의 질에 영향을 미치는 요인
미숙아로 태어난 유아의 건강 관련 삶의 질에 영향을 미치는 요인은 Table 4와 같다. 다중회귀분석을 위해 공선성 및 정규성 검정을 하였으며 VIF가 1.171로 10을 넘지 않아 다중공선성의 문제는 없는 것으로 나타났다. Durbin-Watson 통계량은 2.171로 2에 가까운 값으로 자기상관이 없어 회귀분석 결과는 신뢰할 수 있는 것으로 판단되었으며, 정규성 가정 및 잔차의 등분산성 역시 만족하는 것으로 나타났다.
대상자의 건강 관련 삶의 질에 영향을 미치는 변수를 파악하기 위하여 건강 관련 삶의 질 총점을 종속변수로 하고, 차이 검정 및 상관성 검정에서 통계적으로 유의한 변수로 나타난 ‘재태기간’, ‘출생 시 체중’, ‘출생 시 건강 상태’ 및 ‘신생아실 입원기간’ 등을 독립변수로 하여 단계적 다중회귀분석을 시행하였다. 분석결과, 모형의 설명력은 17%로 나타났으며, 통계적으로 유의한 변수가 있었다(F=7.787, p =.001). 아동의 건강 관련 삶의 질에 영향을 미치는 요인으로는 ‘신생아실 입원기간(β=-.262, p =.020)’과 ‘출생체중(β=.238, p =.004)’으로 나타났다. 즉, 신생아실 입원기간이 7일 미만이고, 출생 시 체중이 1,000 g 이상인 아동이 신생아실 입원기간이 7일 이상이고, 출생 시 체중이 1,000 g 미만인 아동보다 건강관련 삶의 질 점수가 높았다.
논 의
오늘날 신생아 집중 치료 수준의 향상으로 미숙아의 생존율은 증가하고 있지만, 생존한 미숙아들은 여러 주산기 질환을 겪을 가능성이 높고 치료의 합병증으로 많은 건강문제들을 경험하게 된다. 따라서 미숙아의 생존율뿐만 아니라 생존 후의 삶의 질에 대해서도 관심을 기울여야 한다. 본 연구는 미숙아로 출생한 유아와 정상아로 출생한 유아의 건강 관련 삶의 질을 비교하고, 미숙아로 출생한 유아의 건강 관련 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 파악하기 위해 국내에서 시도된 초기 연구라는데 의의가 있다.
본 연구에서 미숙아 집단의 삶의 질 점수는 100점 만점에 80.5점이었고, 정상아 집단의 삶의 질 점수는 85.0점으로, 미숙아 집단이 정상아 집단에 비해 삶의 질 점수가 4.4점 낮았다. 같은 도구를 사용하여 네덜란드의 1-5세 아동을 대상으로 한 연구에서 정상아 집단의 삶의 질 평균은 89.7점, 미숙아 집단(32주 미만)의 점수는 83.2점으로 두 집단 간의 삶의 질 점수 차이는 6.5점이었다(Fekkes et al., 2000). 또한 같은 도구를 사용하여 출생 시 체중이 1,500 g 미만으로 태어난 극소 저출생체중아의 3-4세 유아기 건강 관련 삶의 질을 측정한 대만의 연구에서(Chien et al., 2006) 미숙아군과 대조군의 삶의 질 점수가 87.8점과 92.4점인 결과를 비교하면 한국의 유아기 삶의 질은 네덜란드와 대만에 비해 낮다는 것을 알 수 있다. 타 연구에서 미숙아 집단이 32주 미만인 것을 감안한다면 33주 이상의 미숙아가 포함된 본 연구의 낮은 건강 관련 삶의 질 점수는 국내 미숙아 추후관리 프로그램에 대한 필요성을 시사한다고 볼 수 있다.
하위 영역별 차이를 보면 국내 연구에서 삶의 질 점수 차이가 가장 큰 영역은 운동기능과 의사소통 이었으며, 각각 15.6점, 14.6점이었고, 그 다음으로 큰 것은 불안, 활기참 및 소화기능으로 9.9점, 6.2점 및 5.8점 순이었다. 네덜란드 아동을 대상으로 한 연구(Fekkes et al., 2000)에서 삶의 질 점수 차이가 큰 영역은 불안, 소화기능, 의사소통 순이었으며, 12.3, 11.9 및 10.8점으로 나타나 우리나라 아동과 차이가 있었다.
미숙아 집단과 정상아 집단의 삶의 질 점수 차이가 가장 큰 하위 영역인 운동기능은 성장과 발달에 많은 영향을 미치며(de Kieviet, Piek, Aarnoudse-Moens, & Oosterlaan., 2009), 신경발달장애를 평가할 수 있는 중요한 지표이다(Arpino et al., 2010). Janssen 등(2011)은 미숙아로 출생한 유아를 대상으로 운동기능에 대해 연구하였고, 출생 후 뇌손상을 받았거나 신체발달이 늦은 경우 운동기능 점수가 낮다고 보고 하였다. 미숙아의 경우 뇌혈관과 뇌백질이 미숙하여 특징적으로 34주 미만의 미숙아에서 뇌실 내 출혈이 발생하고, 약 50%가 증상이 없어 조기에 발견하기 어렵다. 또한 뇌실주위 백질 연화증은 신경학적 후유장애로 뇌성마비, 시력, 청력 및 인지장애 등이 나타날 수 있으며(Pi, 2004), 이러한 위험요소는 운동기능에 영향을 미쳤을 것이라 생각된다.
두 번째로 삶의 질 점수 차이가 큰 영역은 의사소통이었다. 의사소통은 아동의 건강 관련 삶의 질에서 인지기능에 해당하는 것으로(Chien et al., 2006; Fekkes et al., 2000), 미숙아 집단의 인지기능이 정상아 집단에 비해 낮음을 알 수 있다. 네덜란드 아동을 대상으로 한 연구와 대만 아동을 대상으로 한 연구에서도 같은 결과를 나타내었다(Chien et al., 2006; Fekkes et al., 2000). Chien 등(2006)의 연구에서 하위 영역별로 단계적 회귀분석을 실시한 결과 인지 영역의 삶의 질 점수에 영향을 주는 요인이 재태기간 28주 미만인 것으로 나타났다. 특히 28주 미만으로 태어난 아동의 인지기능이 32주 이상으로 태어난 아동보다 낮았으며, 이러한 낮은 점수는 미성숙 및 뇌손상과 관련이 있을 것이라고 하였다. Theunissen 등(2001)의 연구에서도 재태기간이 32주 미만인 미숙아군이 정상아군보다 인지 영역의 삶의 질 점수가 낮았다.
외국의 32주 미만의 미숙아를 대상으로 한 연구에서 인지 영역 삶의 질 점수가 모두 80점 이상이었으나(Chien et al., 2006; Fekkes et al., 2000), 본 연구에서는 69.5점으로 10점 이상의 차이를 보였다. 특히 본 연구의 대상자가 32주 이상의 아동이 30% 정도 포함되어 있음을 감안한다면 우리나라 아동이 다른 나라아동에 비해 인지 영역의 삶의 질 점수가 더 낮다는 것을 유추할 수 있으므로, 우리나라에서 미숙아로 태어난 아동의 인지 영역 삶의 질 점수에 관심을 기울여야 할 것이다.
미국과 유럽에서는 대부분 신생아 중환자실 입원 즉시부터 아동의 인지발달에 도움이 되는 캥거루 케어 및 모유수유 등을 실시하고 있으며, 퇴원 후에는 The Newborn Individualized Developmental Care and Interventions Program (NIDCAP), The Infant Behavioural Assessment and Intervention Program (IBAIP) 등의 중재프로그램을 체계적으로 실시하여 고위험 아동을 조기 발견하고 조기 중재를 시행하고 있다(Wielenga et al., 2009). 그러나 우리나라의 경우 퇴원 후 미숙아들이 받을 수 있는 공적 의료체계는 거의 없는 실정이며, 전 영유아를 대상으로 하는 영유아 건강검진을 4개월부터 받을 수밖에 없는 상황이다(Ju, Park, & Kim, 2013). 그나마 영유아 건강검진은 전문가에 의한 평가가 아닌 양육자의 자가 점검표로 이루어지고 있어 미숙아로 출생한 아동의 모든 영역별 발달지연을 조기 발견하는 데에는 한계가 있다고 여겨진다. 따라서 미숙아로 태어난 아동의 인지기능을 향상시키기 위해서는 정부차원의 체계적인 미숙아 추후관리 프로그램이 요구되며 현행 4개월부터 시행하는 영유아 건강검진을 1개월부터 시작해야 하고, 특히 32주 이전에 출생한 미숙아들은 전문적으로 발달 관련 중재를 받을 수 있도록 해야 할 것이다.
미숙아로 태어난 유아의 건강 관련 삶의 질 점수에 영향을 미치는 요인으로는 신생아실 입원기간과 출생체중이었다. 신생아실 입원기간이 7일 이상이고, 출생 시 체중이 1,000 g 미만인 아동의 삶의 질 점수가 그렇지 않은 경우보다 낮았다. Chien 등(2006)의 연구에서는 재태기간, 출생체중, 양육자의 교육 수준, 신생아실 입원기간 및 현재의 신체적 건강문제 등이 미숙아로 태어난 유아의 건강 관련 삶의 질에 영향을 준다고 보고하였다. 극소 저출생체중아로 태어난 5세 유아의 건강 관련 삶의 질을 조사한 연구에서도 재태기간과 출생체중 및 출생 시 기형유무 등이 아동의 건강 관련 삶의 질에 영향을 미치는 요인이었다(Rautave et al., 2009). 재태기간, 신생아실 입원기간 및 출생 시 체중 등은 모두 신생아의 출생 시 건강 상태를 반영하는 것이고, 출생 시 건강 상태가 유아기의 삶의 질에 영향을 미친다는 것을 의미한다. 따라서 미숙아관리에 대한 정책은 37주 미만, 2,500 g을 기준으로 동일하게 적용할 것이 아니라, 그중 특히 출생 시 체중이 1,000 g 미만으로 태어나거나 재태기간이 28주 미만 또는 출생직후 신생아실에서 입원한 기간이 7일 이상인 아동에게는 특별관리 프로그램을 실시할 필요가 있다.
우리나라는 1999년 2월 모자보건법 개정으로 2000년부터 미숙아 및 선천성 이상아에 대한 의료비 지원사업과 등록 관리를 하고 있다. 37주 미만, 2,500 g 이하의 아동에게 일률적으로 의료비를 지원하고 있고, 생후 6개월에는 기본건강진단을 받도록 하고 있다(Ministry of Health and Welfare, 2012). 하지만 미숙아는 출생체중과 출생 시 건강상태 등에 따른 예후가 다르기 때문에 일괄적 지원 및 관리가 아닌 차등지원체계를 갖추어야 한다. 특히 1,000 g 미만의 미숙아와 출생 시 입원기간이 7일 이상인 아동들은 특별관리 대상에 포함시켜 주기적으로 성장 및 발달 사정을 하고, 이상 발견 시 조기에 중재를 받을 수 있는 기관에 의뢰하는 체계적인 관리프로그램 및 전문시설이 필요할 뿐만 아니라, 재활치료에 소요되는 비용에 대한 지원 대책도 마련해야 할 것이다.
외국의 연구에서는 양육자의 교육수준이 낮을수록 아동의 삶의 질이 낮아진다고 보고 하였다(Chein et al., 2006; Davis, Mohay, & Edward, 2003; Klassen et al., 2004). 하지만 본 연구에서는 어머니의 교육 수준에 따른 아동의 건강 관련 삶의 질은 차이가 없는 것으로 나타났다. 외국의 경우 약 60%가 고졸 이하이지만(Chein et al., 2006; Klassen et al., 2004), 본 연구에서는 고졸 이하는 21.1%로 어머니의 교육 수준이 외국보다는 높은 편이었다. 또한, 인터넷으로 자료를 수집하였기 때문에 정보력이 높은 어머니가 대상자로 선정되어 어머니의 교육 수준에서는 차이가 없는 것으로 나타났다고 생각되며, 추후 반복연구가 필요하다.아동의 정서나 사회적 기능이 가족환경과 양육방법 등과 관련이 있으며, 모아관계가 아동의 발달에 영향을 미친다는 연구들은 많이 있으나(Davis et al., 2003), 미숙아의 건강 관련 삶의 질에 영향을 미친다는 연구는 드문 상황이다. 본 연구에서는 미숙아와 그 어머니들을 추후 관리하는 시스템이 없는 현실적 상황에서 대상자에게 접근하는데 어려움이 있어 인터넷을 이용하여 자료 수집을 하여 인터넷에 접속하지 못하는 어머니는 대상자로 선정하지 못하였으며, 양육관련 요인들을 조사하지 못한 한계점이 있다. 따라서 다양한 오프라인을 활용한 대상자 선정 및 어머니의 양육관련 요인과 미숙아로 태어난 아동의 건강 관련 삶의 질에 대한 연구를 추후연구로 제안한다.
결 론
신생아 집중치료기술의 발달은 미숙아의 생존율 향상에 크게 기여하였다. 이는 정상아로 태어난 아동보다 유병률이 높은 미숙아로 태어난 아동의 건강 관련 삶의 질에 대한 관심을 증가시키고 있다. 미숙아로 태어난 아동의 건강 관련 삶의 질 점수는 정상아로 태어난 아동보다 낮았으며, 그중에서도 운동기능과 의사소통이 가장 큰 차이를 나타내었다. 또한 미숙아의 건강 관련 삶의 질에 영향을 미치는 요인은 출생 시 체중과 신생아실 입원기간이었다. 따라서 미숙아 추후관리 프로그램을 체계적으로 시행하기 위해서는 출생 시 체중, 재태기간 및 출생직후 신생아실 입원기간 등을 고려하여 차별적인 프로그램의 개발 및 적용이 필요하다.
PDF Links
PubReader
ePub Link
XML Download
Full text via DOI
Download Citation 
Print 
